Información General del Autismo

¿Qué es Autismo?
El autismo es una condición neurológica de por vida que afecta la habilidad de una persona de comunicarse, comprender el idioma hablado, jugar e interactuar socialmente con otros. Una de las primeras señales del autismo usualmente es el retraso en el desarrollo antes de los tres años de edad.

El autismo se clasifica como una incapacidad en el desarrollo por cuanto interfiere con el proceso y los patrones típicos del desarrollo infantil.

El autismo forma parte de los Desordenes del Espectro de Autismo, que también se incluyen desórdenes estrechamente relacionados como el PDD-NOS (pervasive development disorder-not otherwise specified) o sea Desorden Permanente y Dominante en el Desarrollo (infantil) – no especificado de ninguna otra manera, el Desorden de Asperger y el Síndrome de Retts.

Causas
No se sabe con certeza cuál es la causa del autismo. De acuerdo con algunos científicos puede ser un problema biológico que afecta el funcionamiento del cerebro. Sin embargo, esta teoría no ha sido comprobada. Es factible que existan muchos factores que podrían estar interactuando entre sí para producir diferentes características en cada persona que sufre de autismo. Los investigadores científicos se encuentran trabajando arduamente para encontrar la causa o causas del autismo.

Los padres no causan autismo. No existe ningun factor en la crianza de un niño o en la labor de los padres que pueda ocasionar autismo.


Hechos
De acuerdo a la Sociedad Americana de Autismo, 1 de cada 150 niños sufren de los desórdenes clasificados bajo el espectro del autismo y ocurre 4 veces más en los varoes que en las niñas. El autismo ocurre a nivel mundial y afecta a familias de todas las razas y niveles sociales.

El autismo puede ocurrir solo, con retraso mental o con otros problemas de salud como son la epilepsia, infecciones virales o cambios en el crecimiento o en el metabolismo de la persona.



Tratamiento
El tratamiento y las necesidades educativas de una persona que con autismo debe incluir:
1) Un diagnóstico oportuno y acertado el cual aumenta la posibilidad de un desarrollo positivo y de mayor éxito.
2) Los servicios profesionales para la persona con autismo pueden incluir terapia del habla y terapia ocupacional. En la coordinación de los servicios, se requiere un esfuerzo conjunto de los profesionales y la familia.
3) Por lo general, la persona que sufre de autismo parece tener mayores progresos cuando disfruta de un medio ambiente normal y cuando cuenta con servicios de terapia y apoyo individualizados de acuerdo a sus necesidades.
4) Se puede optimizar el progreso del paciente con autismo al implementar métodos de tratamiento en todas las áreas de su vida.

Resumen
El autismo puede ser un desorden complicado, más no totalmente irremediable. Con buena intervención y servicios, personas con autismo pueden lograr grandes progresos y gozar de un nivel de vida con mayor calidad.

Características
Aunque cada persona con autismo es diferente, existen ciertas características comunes.
Es importante recordar que a pesar de que muchas características son comunes, esto no necesariamente significa que dos individuos afectados por autismo percivirán el mundo o se comportarán de la misma manera.

Dificultad en el uso y comprensión del idioma hablado. Los patrones típicos del habla no se desarrollan en algunos niños sino hasta más tarde.
Destrezas sociales poco desarrolladas y uso inapropiado de juquetes.
Demasiada sensibilidad de los sentidos de la vista, oído, gusto, tacto y olfato.
Conductas repetitivas tales como mecerse o hacer girar objetos constantemente.
Ciertos comportamientos para estimular los sentidos como son prender y apagar la luz o canturreo fuerte.
Dificultad para aceptar cambios en sus alrededores o rutinas.
Niveles muy altos de actividad durante largos periodos de tiempo.
Desarrollo desequilibrado de habilidades. El desarrollo de algunas habilidades es normal o superior a lo normal, mientras que otras presentan un retraso evidente.
Conductas retantes tales como agresión hacia los demás o hacia el mismo o aislamiento severo.

¿Qué son los trastornos del espectro autista?

Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de discapacidades del desarrollo provocados por un problema en el cerebro. Los científicos aún no conocen con exactitud de las causas de este problema. Los TEA pueden afectar el funcionamiento de las personas a diferentes niveles, de manera muy leve a grave. Por lo general no se puede notar diferencia alguna en el aspecto de una persona con TEA, pero es probable que tenga maneras diferentes de comunicarse, interactuar, comportarse y aprender. Las aptitudes mentales y la capacidad de aprendizaje de las personas con TEA pueden variar, encontrándose desde personas talentosas hasta personas con problemas muy serios. El autismo es el tipo de TEA más conocido, aunque también existen otros, como el trastorno generalizado del desarrollo, no especificado de otra manera (PDD -NOS, por sus siglas en inglés) y el síndrome de Asperger.¿Cuáles son algunos de los signos de los TEA?Es probable que los que sufren de TEA tengan problemas sociales, emocionales y de comunicación. También es probable que repitan conductas y no quieran cambiar sus actividades diarias. Muchas personas con TEA también tienen diferentes maneras de aprender, prestar atención y reaccionar ante las cosas. Los TEA comienzan en la infancia y perduran durante toda la vida de una persona.Los niños o adultos con TEA puede que:

• no jueguen a imitar a los grandes (por ejemplo, dar de ““comer”” a la muñeca para imitar a la mamá)
• no señalen objetos para mostrar interés (señalar un avión que está volando cerca)
• no miren objetos que otras personas les estén señalando
• tengan problemas para relacionarse con otros o no estén interesados en ellos del todo
  eviten el contacto visual y prefieran estar solos
• tengan problemas para comprender los sentimientos de otras personas o para expresar sus propios sentimientos
• prefieran que no los abracen o permitan que lo hagan solo cuando ellos lo desean
• aparenten no percatarse cuando otras personas les hablan, pero responden a otros sonidos
• estén muy interesados en otras personas, pero no sepan cómo hablarles, jugar o establecer contacto con ellas
• presenten ecolalia, es decir, repiten palabras o frases que se les dicen en vez de responder y usar la forma normal del lenguaje
• tengan problemas para expresar sus necesidades mediante palabras o movimientos
• repitan las mismas acciones una y otra vez
• tengan problemas para adaptarse a cambios en la rutina
• reaccionen de manera extra ña a la forma en que las cosas huelen, saben, se ven, se sienten o suenan
• pierdan las destrezas que en algún momento tuvieron (por ejemplo, dejan de decir palabras que estaban usando anteriormente)

Alianza Autismo de PR
http://www.alianzaautismo.blogspot.com/

El Viaje con Autismo

Los Trastornos del Espectro de Autismo o ASD por sus siglas en ingles (Autism Spectrum Disorders), son un grupo de incapacidades del desarrollo caracterizadas por dificultades o anomalías en el desarrollo en la interacción social, la comunicación y la presencia de conductas repetitivas o de intereses restringidos. Algunos profesionales pueden usar el término de Desordenes Pervasivos del Desarrollo o PDD por sus siglas en ingles (Pervasive Developmental Disorders) en lugar de ASD.

Incidencia
Los ASD o PDD ocurren 4 o 5 veces mas a menudo en niños que en niñas. Los síntomas se presentan antes de los 3 años de edad, aunque el diagnostico puede ocurrir mas tarde. El ASD afecta a individuos de todas razas, trasfondos étnicos y sociales.

Causa
Nadie sabe que ocasiona los ASD. Los científicos creen que existen diferencias químicas y biológicas en la manera de cómo el cerebro funciona, y que puede haber factores genéticos envueltos. Los padres no son la causa de los desordenes del espectro autismo. Ningún factor relacionado con las experiencias del niño o el estilo de crianza de los padres son responsables del ASD.

Prognosis
Los ASD son una incapacidad de por vida, pero con intervención temprana e intensiva, individuos con ASD pueden tener progreso excelente y mejorar su calidad de vida. Aunque no existe una cura conocida para el ASD, existen muchas estrategias de intervención diseñadas para tratar los problemas asociados con el ASD.

Características
Aunque la dificultad en la interacción social, la comunicación y conductas repetitivas o restringidas son características generales de los desordenes del espectro de autismo, el diagnostico específico se distingue por el tipo, numero y severidad de los síntomas.

• Comunicación – Algunos niños desarrollan su capacidad de decir palabras y luego retroceden y pierden sus destrezas de comunicación. Otros repiten lo que oyen. Muchos individuos con ASD aprenden a hablar, mientras otros utilizan la tecnología, señales o fotografías para comunicarse. Sin embargo, las destrezas de conversación, los gestos y la comunicación no verbal, siguen siendo áreas de marcada dificultad para la mayoría de los individuos de ASD.

• Interacción Social – Las personas con ASD usualmente tienen dificultad interaccionando con otros, aprendiendo a jugar con sus compañeros, y desarrollando amistades aunque algunos tengan gran interés en tener amigos. Usualmente tienen dificultad utilizando y entendiendo el contacto visual, las expresiones faciales, y las reglas sociales. Puede que no estén al tanto de los intereses y perspectivas de otras personas y pueden, por consecuencia, volverse socialmente solitarios y mal entendidos.

• Intereses y Conductas – Algunas personas con autismo pueden tener conductas repetitivas como prender y apagar el interruptor de la luz, dar vueltas en círculos o mecerse. Algunos pueden jugar con juguetes en maneras inusuales como alinear los carritos de juguete o jugar con sus ruedas, en lugar de pretender que conducen. Pueden insistir en hacer la misma acción de la misma manera y pueden tener dificultad si hay cambios en sus alrededores o en su rutina. Individuos con ASD pueden también tener dificultades procesando información con sus sentidos. Por ejemplo, puede que le molesten ciertas telas de la ropa, o ciertas texturas de los alimentos. Algunos individuos son muy activos y tiene dificultades con el sueno. Algunos presentan conductas retadoras, tales como agresión, a otros o a si mismos, o aislamiento severo.

Tipos
El ASD o el PDD no son diagnósticos específicos. Los diagnósticos específicos dentro del ASD/PDD son: Autismo, Desorden de Asperger, Desorden de Retts, Desorden Desintegrativo de la Niñez y Desorden Pervasivo de la Conducta: No Especificado de otra manera o PDD-NOS por sus siglas en inglés (Pervasive Developmental Disorder- Not Otherwise Specified). Estos diagnósticos específicos son considerados un “espectro de desordenes” porque la severidad de los impedimentos varia de persona en persona y puede cambiar a través del tiempo como resultado de intervención.

Ya que en ocasiones es difícil llegar a un diagnostico exacto, algunos profesionales pueden referirse a los individuos como “parte del espectro”. Por ejemplo, un niño con ASD puede tener dificultad en el uso de palabras para comunicarse, mientras otro es capaz de tener conversaciones extensas, pero solo le interesa hablar de un tema en particular. Muchos muestras aptitud y fortaleza en un área, y debilidad en otra.

• Autismo – El autismo es la clasificación mas conocida dentro del ASD. Ocurren en 1 de cada 150 nacimientos. A menudo la parte mas notable del diagnostico es el impedimento severo en las destrezas sociales. Las personas con autismo prefieren jugar o trabajar solos y buscan la interacción social solo si la necesitan. El autismo puede ocurrir con o sin retrasos mentales u otras condiciones de la salud, como desordenes epilépticos. Las primeras señales de autismo son usualmente reconocidas en el segundo año de vida y pueden incluir retrasos o ausencia de lenguaje.

• Desorden de Asperger – El Desorden de Asperger se caracteriza por marcada dificultad en la interacción social, pero en contraste con el autismo, no conlleva retrasos notables en el desarrollo del lenguaje. Los individuos con Asperger usualmente presentan problemas que no son tan fáciles de notar en el lenguaje y en la comunicación no verbal. La mayoría de las personas con el síndrome de Asperger tienen niveles de inteligencia promedio o sobre el promedio sin embargo, pueden tener dificultad en las escuelas tradicionales y en los ambientes de trabajo. Una característica única que muchos individuos con Asperger presentan es un interés muy intenso en uno o dos temas en particular, que para otros puede carecer de importancia. Los individuos con Asperger tienden a ser muy formales al hablar y pueden obviar la dinámica de tomar turnos durante una conversación. Usualmente se diagnostica a los individuos con el síndrome de Asperger más tarde que a los individuos con autismo.

• PDD-NOS - Este es el Desorden Pervasivo de la Conducta: No Especificado de otra manera o PDD-NOS por sus siglas en inglés (Pervasive Developmental Disorder: Not Otherwise Specified). Usualmente se otorga un diagnostico de PDD-NOS cuando el individuo no cumple en su totalidad los criterios establecidos para otro diagnostico dentro del espectro de autismo, sin embargo, el individuo demuestra dificultades en el desarrollo de la interacción social, destrezas de comunicación o de intereses, y conducta. Usualmente, individuos con un diagnostico de PDD-NOS tienen mejores destrezas sociales y de comunicación que los individuos diagnosticados con autismo y pueden presentar menos problemas de conductas repetitivas o intereses restringidos.

La Importancia del Diagnóstico
No siempre podemos cambiar las circunstancias a las que nos enfrentamos.
Pero nunca podemos cambiar algo hasta que lo enfrentamos. - James Baldwin

El diagnóstico es una parte critica en el “viaje con autismo”. El diagnostico puede ser una herramienta útil de dos maneras. Primero, al identificar las fortalezas y necesidades de su niño, se podrá determinar cual es la mejor manera de ayudarle. Segundo, un diagnostico puede abrir puertas a servicios de ayuda. Las compañías de seguro, agencias de gobierno y las escuelas, utilizan el diagnostico para determinar si el individuo es elegible a diferentes programas y beneficios. Es importante mantener muy claro que aunque el diagnostico es una parte muy importante en la jornada, un diagnóstico no cambia quien es su hijo como individuo.

Al buscar un diagnostico, su niño puede ser referido a un especialista: un pediatra del desarrollo, un neurólogo, un psiquiatra o un psicólogo clínico. El tipo de profesional que usted vea no es de tanta importancia como la cantidad de experiencia que este profesional tenga relacionado al autismo. Encuentre profesionales que le permitan discutir sus preocupaciones: ninguna pregunta que usted tenga en referencia a su niño carece de importancia.

Poder llegar a un diagnostico requiere en ocasiones exámenes y pruebas medicas. Las pruebas médicas no confirman que un niño tenga autismo, sino mas bien, eliminan la posibilidad de que alguna otra causa sea responsable del retraso en el desarrollo. Antes de consentir a estos exámenes médicos se le recomienda preguntar al medico detalles acerca de las pruebas. Luego de finalizados los mismos, pídale al profesional que le explique los resultados de una manera que usted pueda comprender. Pregunte de que manera los resultados pueden ser utilizados para desarrollar un plan de tratamiento. Siempre pida copias de los resultados de los exámenes, informes y evaluaciones.

Visite la página de Internet: http://www.nichy.org/

Tratamiento Individualizado
Muchas oportunidades se pierden porque el hombre está en la búsqueda de tréboles de cuatro hojas. - Anónimo

Cada persona dentro del espectro de autismo tiene una serie única de fortalezas y necesidades. Por esto, el tratamiento debe estar diseñado específicamente para ese individuo. Existen docenas de estrategias de intervención de la cuales escoger. Usted puede aprender sus opciones acudiendo a entrenamientos y talleres, leyendo libros y artículos, y hablando con otros padres y profesionales. Es aconsejable que conozca si los tratamientos que usted evalúe han sido validados científicamente. Le aconsejamos que ponga en duda aquellos tratamientos que proclamen que “curan” el autismo y aquellos que prometen resultados inmediatos. Usualmente, un buen tratamiento tiene resultados mas bien lentos y no necesariamente transformaciones milagrosas.

Visite las páginas de Internet: http://www.teacch.com y http://firn.edu/doe

Conexiones con otras Familias
La alegría compartida se multiplica; la pena compartida se divide. - Proverbio Sueco

Es importante recordar que NO está solo. Muchas otras familias han pasado por esta experiencia antes que usted y pueden compartir sus vivencias. Además de proveer apoyo emocional, padres pueden proveer información valiosa en asuntos importantes. Por ejemplo, ellos pueden saber cuales servicios y ayudas están disponibles en su comunidad y como tener acceso a ellos. Padres pueden compartir información de estrategias de intervención que han resultado efectivas para sus hijos. Otra buena razón para desarrollar amistades con otros padres es que la “unión hace la fuerza”. Cuando las agencias de gobierno toman decisiones que afectan a su niño, es muy poderoso tener un grupo de padres portavoces que aboguen por sus hijos.

Visite las páginas de Internet: http://findfl.org, http://www.autism-society.org y http://www.autismfl.com


Construyendo un Equipo

Nadie puede hacerlo todo, pero todos pueden hacer algo. - Anónimo

Desarrollar e implementar un plan de tratamiento exitoso requiere un enfoque de equipo.
Usualmente, los miembros de la familia y los maestros son los miembros mas importantes del equipo. Los terapistas, doctores, las personas que proveen cuido al niño y los amigos deben ser invitados a participar como miembros del equipo. Para que el equipo pueda ser efectivo, todos los miembros deben demostrar respeto hacia el individuo con la incapacidad y hacia sus padres, ya que ellos son los expertos en cuanto a su hijo. Además, los miembros del equipo deben tener un sentido optimista y positivo. Los miembros del equipo deben desarrollar juntos un plan de tratamiento. Se debe desarrollar un método mediante el cual los miembros del equipo se mantengan en comunicación acerca de los aspectos del plan que están funcionando y aquellos que deban ser modificados. No todos los miembros participaran en cada una de las decisiones que se tomen, pero todos deben estar informados a través de llamadas o correspondencia electrónica. Si es posible, facilite a la persona con ASD a participar como miembro de su propio equipo.

Visite la página de Internet: http://mncdd.org/

Conozca sus Derechos

La diplomacia es el arte de dejar que alguien consiga lo que usted quiere.
- Gin Catlin

Una de sus principales responsabilidades como padre de un niño con una incapacidad es el ser un abogado efectivo para su hijo y proteger sus derechos. Para ser un buen abogado, usted necesita saber los derechos que la ley provee para su hijo. Dos leyes importantes en referencia a las personas con incapacidades son: la ley IDEA (Individuals with Disabilities Education Act) y la ley ADA (Americans with Disabilities Act). Además de conocer sus derechos, necesita saber como pedir ayuda. Siempre trate de ser diplomatico y cordial, y de mantener un record de cada interacción. Estos records serán útiles si necesita acudir a escalas superiores para pedir ayuda.

Visite las páginas de Internet: http://www.advocacycenter.org, http://www.wrightslaw.com, http://www.firn.edu/doe



Explore los Recursos de su Comunidad

En estos tiempos donde se cree que existen atajos para todo, la mayor lección que debemos aprender es que muchas veces la manera mós dífícil, resulta al final, la más fácil.- Henry Miller

Existen agencias federales, estatales y privadas que ofrecen ayuda a familias con niños con incapacidades. Cada agencia ofrece diferentes tipos de ayuda, tienen sus propios procesos de registro y usan diferentes criterios para determinar elegibilidad. Ya que muchas agencias tienen listas de espera, usted debe solicitar servicios tan pronto pueda, idealmente, antes de que realmente necesite esa ayuda. Obtener ayuda muchas veces requiere perseverancia.

Visite las páginas de Internet: http://www.ssa.gov, http://www.apd.myflorida.com, http://www.national.unitedway.org, http://www.floridarespite.org, http://rehabworks.org



Asigne Prioridades
Actos pequeños realizados son mejores que actos grandes sin realizar.

- Peter Marshall

Quizás lo mas difícil es decidir donde comenzar. Puede sentir que hay tanto por hacer, que nunca lo va a lograr. Se puede sentir sobrecogido por las posibilidades e incapaz de actuar, pero hay muchas maneras de comenzar el camino. Es cierto que hay mucho por hacer, pero debe comenzar preguntando a usted mismo, a sus familiares y a su niño con ASD cual es el área que creen que al mejorar, mejoraría la calidad de vida del niño. Hay una herramienta muy útil llamada Planificación Centrada en la Persona que podría ayudarle a asignar prioridades al imaginar el futuro del niño, sus arreglos de vivienda, su trabajo y amistades. La Planificación Centrada en la Persona ayuda a trabajar áreas de prioridad para construir un futuro ideal. Por ejemplo, si el tener amistades es una prioridad para cuando el niño sea grande, enfóquese desde ahora en enseñarle al niño como esperar su turno y compartir sus juguetes. Lo más importante es recordar que debemos dar un paso a la vez.

Visite la página de Internet: http://www.mncdd.org,, http://www.uvm.edu/~cdci/

El Diagnóstico y la Evaluación del Autismo: Primera Parte

El autismo y las condiciones relacionadas tales como PDD-NOS (desorden permanente y dominante en el desarrollo[infantil] - no especificado de ninguna otra manera), el síndrome de Rett o el Desorden de Asperger son particularmente difíciles de diagnosticar en niños pequeños cuyas habilidades de habla y razonamiento aún se están desarrollando. Un niño puede tener hasta tres años antes de que las características completas de estas condiciones sean evidentes.
Típicamente, los profesionales médicos no reciben entrenamiento extenso para diagnosticar y evaluar el autismo y las condiciones relacionadas. Por lo general, los médicos empiezan por eliminar todas las otras posibilidades antes de mencionar el autismo. Aunque esta condición se considera como un desorden neurológico, no existe una prueba o procedimiento médico alguno que confirme un diagnóstico de autismo. Deben administrarse una serie de pruebas, evaluaciones y análisis con el fin de recopilar suficiente información que permita esbozar acertadamente las fortalezas y necesidades de un individuo.
La Primera Parte de esta Hoja de Información incluye una breve descripción de algunas de las pruebas y valuaciones médicas que pueden solicitarse para niños que se sospecha que sufran de autismo o una condición relacionada.

Pruebas Médicas
Dada la gran variedad de teorías existentes en cuanto a la causa del autismo y las condiciones relacionadas, los médicos pueden emplear diversas pruebas y procedimientos médicos para ayudar a llegar a un diagnóstico.
No siempre existe la necesidad de llevar a cabo una prueba clínica. Es el médico quien puede recomendar cuando, y si es necesario realizar una.
Las siguientes pruebas médicas pueden ayudar con el diagnóstico y, posiblemente, sugerir cambios en la estrategia del plan o tratamiento.
Prueba Auditiva: Varias pruebas tales como el audiograma, timpanograma y la prueba del tallo cerebral (tamizaje) pueden indicar si una persona sufre o no de problemas auditivos. Los audiólogos o especialistas en audición cuentan con métodos para medir el nivel auditivo de un individuo bien sea haciéndole girar la cabeza, parpadear o fijar la mirada cuando escucha un sonido. Cuando se detecta un problema auditivo, el tratamiento podría implicar cirugía menor, uso de ayudas para oír o antibióticos.
Electroencefalograma (EEG): El electroencefalograma muestra las ondas cerebrales de desórdenes que producen convulsiones. Además el EEG puede indicar la presencia de tumores u otras anormalidades cerebrales. Se necesitará practicar pruebas adicionales para hacer un diagnóstico más acertado de estas
condiciones. Durante un EEG se colocan dieciséis pequeños sensores en varios sitios del cuero cabelludo a fin de registrar las ondas cerebrales que interpretará el neurólogo. El EEG puede tomar entre una y 24 horas dependiendo de las metas del médico que solicita el examen.
Placa metabólica: Exámenes de sangre y orina miden la forma en que la persona metaboliza la comida y el impacto sobre su crecimiento y desarrollo. Pueden tratarse con dietas especiales algunos de los desórdenes dentro del espectro del autismo. Los siguientes exámenes médicos pueden ayudar a localizar aquellos factores neurológicos que pueden afectar el desarrollo típico y posiblemente podrían identificar o eliminar alguna causa. Los resultados, sin embargo, probablemente no cambiarían el tipo de intervención y tratamiento.
Imagen de Resonancia Magnética (Magnetic Resonance Imaging-MRI): Este examen implica la utilización de equipo magnético sensor para crear una imagen muy detallada del cerebro. El paciente se tiende sin moverse sobre una mesa con correderas que penetra dentro de una máquina magnética de forma cilíndrica. A veces, con el fin de poder terminar el MRI, es necesario administrar sedantes al paciente.
Tomografía Axial Ayudada por Computador (Computer Assisted Axial Tomography-CAT SCAN): Un tubo de rayos X rota alrededor del paciente tomando miles de fotografías que van directamente a un computador donde se reconstruye en gran detalle la sección del cuerpo que se esta fotografiando. Este
tipo de examen ayuda a diagnosticar problemas estructurales del cerebro.
Prueba Genética: Los exámenes de sangre buscan anormalidades genéticas que podrían ser la causa de problemas en el desarrollo.

Evaluaciones Terapéuticas
Muchas de las personas que sufren de autismo y condiciones relacionadas requieren algún tipo especial de terapia en algún momento de sus vidas. Las evaluaciones terapéuticas pueden ayudar a determinar si se requiere algún tipo de terapia para que el individuo logre su desarrollo máximo.
Terapia del Lenguaje: Por lo general la persona que sufre de autismo presenta demoras en la comunicación. La demora más evidente es cuando no se comunica en absoluto. Sin embargo, aquella persona que se comunica verbalmente también puede presentar problemas serios. Puede repetir palabras más no con sentido; lo que se denomina ecolalia. Un patólogo del lenguaje, especialista en el diagnóstico y tratamiento de problemas y desórdenes del lenguaje, puede ayudar al paciente a aprender a comunicarse eficazmente.
El terapista del lenguaje busca un sistema de comunicación que se acomode a las necesidades de la persona autista y quizás puede considerar alternativas al idioma hablado tales como el uso de señales, escribir a máquina o un tablero con fotografías.
Terapia Ocupacional: Por lo general tiene por meta el mejoramiento de habilidades motoras tales como cepillarse los dientes, alimentarse y escribir, o habilidades motoras sensoriales que incluyen el equilibrio (sistema vestibular), estar conciente de la posición del cuerpo (sistema propioceptivo) y el tacto (sistema táctil). Después de que el terapista identifica un problema en particular, la terapia puede incluir actividades de tipo sensorial tales como:
masajes, tocar a la persona de manera firme, mecerse y dar botes.
Terapia Física: Tiene por fin ayudar a desarrollar las áreas de fuerza física, coordinación y movimiento. El terapista busca desarrollar habilidades motoras tales como correr, alcanzar y levantar o alzar. Este tipo de terapia se interesa por mejorar la función de los músculos mayores a través de actividades físicas que incluyen ejercicios y masajes.

La Interpretación de los Resultados
Las pruebas y exámenes médicos buscan la razón física de la condición. Comúnmente, ni el autismo ni las condiciones relacionadas son ocasionados por un problema físico. Es importante buscar a médicos especialistas que atiendan al niño en su totalidad, incluyendo su condición física, comportamiento, comunicación y su ambiente escolar.

Selección de Profesionales y Servicios de Coordinación

Por cuanto es difícil diagnosticar el autismo y sus condiciones relacionadas, un niño puede ser evaluado por una serie de profesionales antes de que se emita un diagnóstico definitivo.
A no ser que estos profesionales cuenten con entrenamiento específico en materia de condiciones relacionadas con el desarrollo, los médicos y psicólogos pueden no tener la experiencia necesaria para descubrir y diagnosticar los desórdenes contemplados dentro del espectro del autismo.
Muchos de ellos nunca antes han tenido la experiencia de oscultar a un niño con autismo o con condiciones relacionadas tales como PDD NOS (desorden permanente y dominante en el desarrollo[infantil] - no especificado de ninguna otra manera), el síndrome de Rett o el Desorden de Asperger, cuando un padre les lleva a su hijo con las primeras señales de la incapacidad.
A continuación se presenta una breve descripción de los diagnósticos, intervenciones y tratamientos más comunes que los especialistas utilizan con respecto a los desórdenes bajo el espectro del autismo. Asimismo se presentan sugerencias sobre la forma de seleccionar a los profesionales.

Especialistas

Pediatras especializados en el desarrollo: Son profesionales especializados en el diagnóstico y tratamiento de niños y adolescentes con problemas de desarrollo.

Psiquiatras: Son médicos que enfocan el diagnóstico y tratamiento de enfermedades mentales desde la perspectiva sicológica y biológica y están en capacidad de prescribir diversos medicamentos para el tratamiento.

Psicólogos: Son especialistas titulados cuya función es la de comprender el comportamiento, las emociones y las habilidades cognitivas de la persona. Pueden recomendar estrategias para ayudar en el crecimiento y desarrollo o para ayudar con los retos derivados del comportamiento.

Neurólogos/Neurólogos pediátricos: Son médicos especializados en el diagnóstico y tratamiento de desórdenes del sistema nervioso.

Geneticistas: Son médicos especializados en el estudio de desórdenes hereditarios.

El Proceso de Selección

No siempre es fácil escoger a un profesional. En esta selección es importante buscar a alguien que sepa respetar a los padres y que, por consiguiente, los considere expertos en todo lo que a su hijo se refiere.
Este profesional debe tratar de transmitir un sentido de confianza, esperanza y tener una filosofía similar a la de los padres. Hay que buscar un profesional que tome un enfoque individualizado hacia el tratamiento y la intervención y – no uno que manifieste que todos los pacientes que padecen de autismo presentan características similares.
Fundamentándose en las necesidades de cada niño, se necesitarán los servicios de varios profesionales que trabajen conjuntamente para desarrollar un plan de tratamiento e intervención.
El tratamiento más eficaz para el autismo por lo general involucra un enfoque de trabajo en equipo a largo plazo.
Visitas al salón de clase, al hogar y a la comunidad de ordinario proporcionan la información más útil respecto al niño. Aunque puede no ser factible realizar visitas frecuentes, el profesional sí puede recopilar la información necesaria por medio de entrevistas y cuestionarios.
Así como el profesional formula múltiples preguntas, el padre también debe hacer preguntas. Hay que recordar que no hay ninguna pregunta trivial o sin importancia cuando se trata de un hijo.

Quizás sea deseable formular algunas de las siguientes preguntas a los médicos y terapistas:

• ¿Cuáles son las fortalezas del niño? ¿Cómo se podrían desarrollar al máximo?
• ¿Cuáles actividades o intervenciones específicas debe desarrollar el padre en el hogar?
• ¿A qué tipo de pruebas y evaluaciones se debe someter al niño?
• ¿Por qué razón deben efectuarse dichas pruebas?
• ¿De qué manera se lleva a cabo cada prueba o evaluación?
• ¿De qué manera incidirán los resultados de éstas sobre el tratamiento o intervención del niño?
• ¿Podría el padre ponerse en contacto con otra familia con la cual esté trabajando el profesional actualmente?
• ¿Existen artículos escritos u otros recursos obre el autismo o los desórdenes contemplados dentro del espectro del autismo?
• ¿Puede el padre recibir una copia del informe? ¿Cuándo?

Es muy útil obtener y revisar todos los informes ya que este proceso permite comprender las necesidades del niño, su progreso y la manera en que las recomendaciones pueden maximizar su potencial.

Coordinación de Servicios

Muchas veces las evaluaciones y recomendaciones pueden ser diferentes o estar en conflicto. Esto puede causar confusión y llegar a ser muy extenuante. Un administrador encargado del caso o un coordinador de servicios puede ayudar cuando surjan dudas, problemas o inquietudes.

El administrador encargado del caso mantiene registros actualizados y, cuando sea apropiado, comparte dicha información sobre el niño con los profesionales involucrados en su cuidado. Esta es una manera muy eficaz de cerciorarse de que se satisfagan las necesidades del niño.
El administrador encargado del caso también debe asegurarse de que se hayan programado todas las citas, efectuado todas las pruebas y evaluaciones, y que se lleve a cabo un seguimiento apropiado y eficaz.
En el caso de que se haya efectuado una evaluación a través de un Centro de Desarrollo y Evaluación Infantil (Child Development and Evaluation Center) o de que el niño reciba servicios a través de un programa patrocinado por el estado, es muy probable que se haya designado a una persona en calidad de administrador del caso o coordinador de servicios.
De no ser así, se le puede solicitar ayuda al pediatra o al médico familiar, al capítulo local de Autism Society of America, al departamento para educación especial de la escuela del distrito o a CARD.

Trabajando Unidos

Para cualquier individuo con autismo o una condición relacionada, un factor muy importante a considerar con el fin de lograr progreso y éxito es una comunicación eficaz y respetuosa entre padres y profesionales.

A efectos de desarrollar un plan de tratamiento, el enfoque más eficaz es el trabajo en equipo mediante el cual se comparten la información y la responsabilidad.
A menudo son los padres los que comprenden mejor el comportamiento de su hijo, su forma de comunicarse, sus predilecciones y motivaciones.
Aunque los profesionales pueden sugerir diferentes maneras de ayudar al niño, sólo los padres conocen cuales actividades son factibles para su vida familiar.
La perspectiva paterna es una parte integral del desarrollo de un plan de intervención.
Los profesionales especializados en autismo y condiciones relacionadas, cuentan con conocimientos y entrenamiento para evaluar y desarrollar los planes de educación y tratamiento.
Se puede optimizar el potencial del desarrollo de un niño cuando los padres y los profesionales trabajan unidos y respetan el hecho de que son socios en igualdad de importancia y condiciones con relación al cuidado del niño.

Rev. 01/2005

Factsheet #2

Conexiones para la Comunidad

Salir a la comunidad es una parte muy importante de la vida de la familia.
Planificar con suficiente tiempo para prepar estas salidas, puede hacer mucha diferencia a la hora de alcanzar el éxito.
Los siguientes consejos simples pueden ayudar a que su próxima visita a la comunidad sea placentera y divertida.

1. Bolsa de Tesoros

Antes de salir a la comunidad, haga una“Bolsa de Tesoros” también conocida como “El Equipo para Emergencias”. Use esta bolsa cuando salga a la comunidad. Lleve con usted una bolsa o mochila con artículos o actividades favoritas que sean adecuadas para la edad de su hijo(a) como:
• Música (CDs, casettes)
• Papitas, jugos, galletas
• Juguetes pequeños
• Artículos de consuelo (la almohadita preferida, la tohallita preferida)
• Libros favoritos
• Marcadores/papel

○ Debe de cambiar los artículos de la bolsa dos veces al mes para mantener el interés y la diversión del niño.
○ Considere tener otra bolsa separada en el carro que incluye un cambio de ropa, bolsas plásticas para ropa mojada y tohallitas mojadas.
○ Durante una visita a la comunidad, debe de ocultar la bolsa hasta que su hijo(a) se vea aburrido o inquieto. Ese sería el momento de sacarla y divertirse.

PRECAUCIÓN:
* Use los contenidos de la bolsa con moderación
* Evite el acceso libre a la bolsa
* Los adultos deben de dar los artículos al niño(a) cuando sea necesario



2. Visitas Médicas

• Pida la primera cita del día o la primera después del almuerzo.
• Tenga fotos de la oficina o el edificio donde es la cita, del doctor y de sus empleados.
• Use una historia social, jornada diaria y las fotos para preparar a su hijo(a) para su cita.
• Comparta información con los empleados de la oficina del doctor acerca de la necesidad especial de su hijo(a).
• Traiga su bolsa de tesoros.

¡Sugerencias para que su visita en la comunidad sea un éxito!
* Las visitas al doctor son difíciles y temerosas
* Lleve a su hijo(a) a comer un helado, una malteada despues de la cita
* Ponga la foto de un helado, etc. en la jornada diaria (calendario) para demostrar lo que sigue después de la visita al doctor.
* Siempre recuerde decirle a su hijo(a) lo bien que está haciendo las cosas.


3. De Compras

• Trate de ir de compras cuando las tiendas no estén tan ocupadas.
• Cuando visite nuevas tiendas, planifique hacer una compra rápida. Eventualmente, usted puede incrementar el tiempo que se quede en la tienda.
• A veces ayuda si usted compra artículos del interés de su hijo(a). Por ejemplo: En la tienda, deje que le ayude a comprar algunas de sus comidas favoritas.
• Haga una rutina para ir de compras y úsela siempre.

¡Sugerencias para que su visita en la comunidad sea un éxito!
* Mantenga sus viajes de corto tiempo al principio, limíte las compras a solo unas pocas cosas
* Use una historia social o un calendario para preparar a su hijo(a)
* Puede proporcionarle un artículo de las compras a su hijo(a) para comer en el camino a la casa
* Siempre recuerde decirle a su hijo(a) lo bien que está haciendo las cosas.


4. Salir a Comer

• Puede que usted prefiera empezar con un restaurante de comida rápida y comer allí mismo. Esto puede ayudarle a su hijo(a) a que se acostumbre a la espera en un restaurante.
• Trate de hacer una amistad con el gerente del restaurante. Déjele saber que su hijo(a) tiene autismo y que usted necesita acomodos especiales para comer.
• Dígale al gerente que a usted le gustaría comer temprano y que prefiere venir cuando el establecimiento no esté lleno.
• Pregúntele si usted puede llamar 15-20 minutos antes de llegar para ver si:
○ Hay espera
○ Se podría guardar una mesa para usted (preferiblemente una cabina)
○ Se podría tener un mesero que sea extra paciente y amable.

¡Sugerencias para que su visita en la comunidad sea un éxito!
* ¡Este seguro que su hijo(a) tenga hambre cuando salgan a comer!
* Traiga su bolsa de tesoros con juguetes o artículos que pueda traer a un restaurante
* Déjele hacer decisiones de la comida que va a comer
* Siempre recuerde decirle a su hijo(a) lo bien que está haciendo las cosas.

5. Actividades Recreacionales

Usted y su familia pueden disfrutar de: el cine, juegos de baloncesto, parques recreacionales, y cualquier lugar que usted quiera ir.
• Prepare a su hijo(a) antes de ir (fotos, calendario, historia social, mapas de los lugares que irán a visitar, o fotos del parque)
• Empieze con una meta simple (ej. quedarse por 10-20 minutos)

¡Sugerencias para que su visita en la comunidad sea un éxito!
* Lleve su bolsa de tesoros para tiempo de “espera”
* Compre comida y bebidas al llegar al parque
* Lleve un ventilador personal para días que haga calor
* Lleve sombreros y loción de sol.

Este documento fue originalmente creado por Nila Benito en inglés.

Reunión Hispana 2008

Nuestra próxima reunión hispana se llevara a cabo durante el mes de junio del 2008. Estamos muy contentos de poder ofrecer, por segundo año consecutivo, la oportunidad de que las familias hispanas constituyentes de CARD de la Univesidad del Sur de la Florida, se unan en un ambiente alegre y puedan compartir en comunidad.

Más adelante estaremos incluyendo mayor información de fecha y localización de nuestra reunión, así que estén al tanto!

Principios Básicos para la terapia del Tiempo del Suelo ~ “Floor Time”

I. Siga la iniciativa del niño.

II. Intégrese al nivel de desarrollo del niño y saque provecho de sus intereses naturales. A través de su propia acción, anime al niño a compartir con usted (busque aquello que haga que sus ojitos brillen).

III. Abra y cierre círculos de comunicación (por ejemplo anime al niño a demostrar interés en algo y entonces motívelo a que aporte a lo que usted está haciendo o diciendo).

IV. Cree un ambiente de juego con maracas, bolas, muñecos, figuras de acción, carros, camiones, escuelas, etc. que provea una manera para que el niño muestre su interés natural y facilite abrir y cerrar los círculos de comunicación (por ejemplo unos niños juegan mejor con unos pocos juguetes selectos mientras otros interaccionan mejor con muchos juguetes). Evite juegos que sean altamente estructurados y reduzcan la interacción creativa.

V. Extienda los círculos de comunicación
A. Interaccione constructivamente para ayudar al niño a alcanzar sus propias metas (ponga a su alcance el camión que el niño quiere para que lo pueda coger).
B. Interaccione a través de juego, pero creando barreras, según sean necesarias (cuando el niño esté evitando interaccionar, póngase en una posición entre medio del niño y aquello con lo que el niño esta interaccionando de manera tal que lo motive a interaccionar con usted; por ejemplo: 1. esconda el carrito con el que el niño esta jugando en su mano de manera que él comience a buscarlo. 2. construya una pequeña cerca alrededor del niño con sus brazos para que él tenga que pasar por debajo, por encima, empujarla o decir “abre” para que usted abra los brazos y él pueda salir a seguir jugando).

VI. Amplíe el rango de experiencia interactivas del niño
A. Amplíe el rango temático o emocional
1. Disfrute y trate de involucrarse en juegos que traten diferentes temas de la vida: cercanía y dependencia; asertividad, iniciativa y curiosidad; agresión e imposición de límites; y placer y emoción.
2. Rete al niño a involucrarse en interacciones que no sean parte de su repertorio (por ejemplo, un niño que sea pasivo y controlado y que evita tomar la iniciativa, de una manera pausada y con una gran sonrisa en su rostro, mueva su carrito favorito de la línea de carros que él ha creado y suavemente rete al niño a tomar la iniciativa de venir a buscarlo y ponerlo nuevamente en la línea de carros).
B. Amplíe el rango de procesamiento y las capacidades motoras usadas en las interacciones
1. Involucre al niño con sonidos y/o con palabras, vista, tacto y movimiento (por ejemplo, haga carreras de camioncitos haciendo sonidos ~ “¡vrrrumm!” o discuta donde están yendo los carros mientras mira en dirección a la casa o escuela que van a visitar.)
2. Rete al niño a usar sus capacidades de procesamiento que no sean usualmente usadas o que sean regularmente evitadas (por ejemplo, el niño mueve el carro con usted pero ignora los sonidos y las palabras y no hace ningún sonido por sí mismo. Usted puede intentar bloquear el carro del niño con su carro y retarlo para que haga algún sonido o diga algo para que su carro se mueva y lo deje pasar. Para aquellos niños que muevan los carritos en una sola dirección, puede colocar diferentes barreras en su camino para que tenga que mover su carrito en diferentes direcciones.

VII. Modifique sus interacciones para las necesidades individuales de procesamiento auditivo, visual/espacial, planificación motora y modulación sensorial del niño
A. Haga un inventario de las necesidades individuales del niño basadas en observación e historia.
B. Trabaje con las diferencias individuales. Utilice sus puntos fuertes para la interacción (por ejemplo, experiencias visuales del niño con capacidades visuales y espaciales relativamente fuertes). Gradualmente disminuya las vulnerabilidades (práctica adicional para escuchar y usar sonidos y palabras para el niño que tenga retos en el lenguaje receptivo o procesamiento auditivo; ofrecer calma adicional para el niño que sea sensorialmente superactivo; ser extremadamente asertivo y animado para el niño que sea sensorialmente hipoactivo o lento al reaccionar).
Intente movilizar simultáneamente los seis niveles del desarrollo emocional (atención, interacción, gestos, resolución de problemas complicados no-verbales, uso de ideas y conexión de ideas para pensar). Mientras más joven el niño o mientras más retos de desarrollo tenga, los niveles últimos serán desarrollados a medida que el niño se desarrolle.

Traducido al español del artículo “Basic Principles of Floor Time” por:
Stanley I. Greenspan M.D /Serena Wieder, Ph. D.

¿Verdad o Mito?

Hay una incapacidad de desarrollo que se caracteriza por la incapacidad de parar de comer.

VERDAD: Hay una incapacidad de desarrollo, Sindrome de Prader Willi, que hace que la persona coma sin parar.

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Los profesionales tienen todo el conocimiento que ellos necesitan para trabajar efectivamente con personas con incapacidades de desarrollo.

MITO: Los expertos son las familias y los individuos y ellos tienen la información que los profesionales no tienen. Los profesionales permanecen muy poco tiempo con los individuos mientras las familias están siempre con ellos y deben estar envueltos en el proceso de planificación.

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La incapacidad de autismo afecta a cada persona de la misma manera.

MITO: Aunque algunas características son similares, cada persona con autismo es única.

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Todas las personas con retraso mental tienen una enfermedad mental.

MITO: Personas con retraso mental pueden o no tener una enfermedad mental.

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“Mongólicos” es una palabra aceptada para usar cuando se refieren a una persona con el Síndrome de Down.

MITO: Esta palabra fue usada muchos años atrás y es irrespetuosa.

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Personas con Parálisis Cerebral pueden tener un trabajo en la comunidad.

VERDAD: Todos los individuos con incapacidades de desarrollo pueden trabajar en trabajos regulares con apoyo al individuo.

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Hay curas para algunas incapacidades de desarrollo.

MITO: Todas las incapacidades de desarrollo son de por vida. No hay curas, pero con apoyo al individuo, personas con incapacidades de desarrollo pueden vivir una vida normal. En cuanto al autismo, hay algunos que reclaman haber "recuperado" o "sobrepasado" el mismo, pero en la opinión médica, esto está bajo investigación.

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Es importante esperar hasta que las personas estén listas para tratar de incluirlas en actividades de la comunidad.

MITO: Esperar hasta que alguien esté LISTO puede tomar mucho tiempo. Para que alguien aprenda una nueva habilidad, las personas deben de aprenderla en su contexto real/actual.

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Personas con epilepsia no pueden salir a la comunidad.

MITO: Personas con epilepsia pueden salir a la comunidad.

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No hay manera de comunicarse con una persona que no pueda hablar.

MITO: Nosotros nos comunicamos de diferentes maneras- por gestos y uso de lenguaje físico. Para personas que no puedan hablar, nosotros solamente tenemos que descifrar una manera de hacerlo.

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Todas las personas con discapacidades eventualmente vivirán en una casa comunitaria (Group home)

MITO: Personas con incapacidades de desarrollo tienen opciones pero todas pueden vivir en la comunidad con apoyo al individuo.




Este documento fue traducido por Luisa Ramón y Cristina Muñoz del Centro de Autismo y Condiciones Relacionadas (2003).

Preguntas para Considerar al Seleccionar una Escuela

1. ¿Cuál es la posición de la escuela si los padres quieren observar al niño en el salón de clase?

Las escuelas que ofrecen procedimientos para que los padres observen al niño en el salón de clase, son usualmente más efectivas. Tenga en mente que la mayoría de las escuelas siguen prácticas de seguridad y tienen procedimientos establecidos donde el observador debe llamar con anterioridad para pedir una cita para hacer la observación, en el día de la observación debe registrarse en la oficina, y usar una identificación en todo momento. Si la escuela tiene política de "puertas cerradas" a observadores o hace muy difícil que se hagan estas observaciones, puede crear un ambiente que dificulta la comunicación entre la escuela y la familia.

2. ¿Cómo la escuela da participación a los padres al momento de tomar decisiones?

La escuela debe tener un procedimiento estructurado para informar a los padres del progreso del niño. Ejemplos incluyen notas al hogar, diarios que se envían de la escuela al hogar, conferencias con los padres, llamadas por teléfono programadas, y formas que resumen el progreso del niño en sus metas.

3. ¿Cuál es la filosofía de su escuela en cuanto a la INCLUSION?

4. ¿Qué adiestramiento y experiencia profesional y educativa tienen los maestros de la escuela acerca del autismo? ¿Cuántos años de experiencia tienen?

5. ¿Qué oportunidades de crecimiento profesional la escuela le provee a los maestros y asistentes que trabajan con la educación de los niños con autismo?

6. ¿Qué método utiliza la escuela o el maestro para recolectar data relacionada a las metas educativas del niño?

7. ¿Qué métodos de apoyo a la conducta positiva utiliza la escuela? ¿Qué métodos de mejoramiento de conducta utiliza la escuela?

Aquí es muy importante saber exactamente qué métodos utiliza la escuela para trabajar con niños que presenten retos en su conducta. Es importante saber si se establecen planes de mejoramiento de conducta, si éstos son establecidos en el plan individual del niño, y la comunicación de estos planes junto con la aprobación de los mismos por parte de los padres.

IDEAS PARA INTERACCIONAR CON NIÑOS CON DIFICULTAD DE INTERACCION

1. Haga cosquillas. Haga trompetillas en la barriguita, en la palma de la mano, en la parte cosquillosa del cuello. Cree anticipación para todo.

2. Juegue a coger diciendo: “¡Te voy a coger…!”

3. Huela los pies del niño y dramáticamente diga: “¡fochi!” o “¡uuy!” y hágase el desmayado en el suelo. La mayoría de los niños pondrán sus pies nuevamente en su nariz.

4. Pretenda que se come los pies del niño mientras hace ruidos dramáticos de mordiscos.

5. Burbujas. Crema de afeitar. Juegos de agua.

6. Use cinta adhesiva para hacer diseños o figuras en pisos con alfombra. Construya unas vías para carritos.

7. Haga sonidos de rugidos. Si el niño lo imita aunque sea un poco, actúe aterrorizado y tírese al suelo. Puede necesitar modelar esto con una tercera persona.

8. Recline su cabeza en el estómago del niño.

9. Juguetes de cuerda, juguetes que den vuelta, bufandas de seda.

10. Dé cuerda a sus manos como si fuera un juguete – use efectos de sonidos – entonces mueva las manos agitadamente sobre el niño hacia arriba y hacia abajo.

11. Hágase el dormido y ronque muy duro; despierte de repente exagerando una protesta y diciendo: “¡No me despiertes!”

12. Diga “Chócala” o “Choca mi mano” pero esconda su mano en su manga – haga que el niño lo ayude a buscar su mano debajo de la manga; luego haga lo mismo con la otra mano, etc. Use un abrigo con sombrero y cordón para apretarlo y haga que su cabeza desaparezca a medida que hala el cordón. Pida ayuda al niño para encontrar su cabeza.

13. Haga al niño volar en sus pies. Haga que otros objetos vuelen también.

14. Haga que el niño empuje su nariz y cuando el niño lo haga, saque su lengua – haga que hale su oreja izquierda y entonces su lengua se mueve a la derecha y vice versa.

15. Convierta una mesa en una caseta de campaña al poner sábanas sobre la mesa y gatear debajo de ella. Traiga juguetes, linternas, almohadas y frisas y pretendan dormir.

16. Use una sábana para envolver al niño y aplique presión suavemente. Jueguen a que el niño es un “hot dog” con mostaza y salsa de tomate. O pretenda que es un “sandwich”.

17. Ponga al niño sobre su falda y canten una canción. Incluya el nombre del niño en la canción. Luego abra sus piernas y deje que el niño caiga con cuidado o rebote en un sofá o una cama.

18. Ponga al niño sobre su falda, de espaldas a usted y pretendan que están corriendo motocicleta. Use sus manos como el guía de la motora. Pretenda que van corriendo a través de caminos con curvas y mueva al niño de un lado a otro, haciendo sonidos de motocicleta. ¡Luego pretenda que chocan!

19. Haga que el niño lo alimente con comida de verdad o de mentira. Pretenda que algo le ha gustado muchísimo o que algo no le ha gustado para nada. Exagere grandemente en ambas reacciones.

20. Pretenda cerrar su boca con un “zipper” y trate de hablar. Haga que el niño abra el “zipper” de su boca.

21. Ponga dos sillas alineadas una al lado de la otra y pretenda que van a pasear en carro. Pretenda que se ponen los cinturones de seguridad, que mira al tránsito que viene de la derecha y de la izquierda, que toca la bocina, etc.

22. Hale al niño por todo el cuarto mientras él se sienta en una sábana. Deje que él le indique a donde quiere ir. Puede hacerlo también dentro un cesto de ropa.

23. Coja cajas vacías de pañuelos faciales (kleenex) y ponga una en cada pie para pretender que están patinando alrededor del piso de la cocina.

24. Cuando el niño esté vocalizando o haciendo ruidos con su boca, choque suavemente su mano con la boca del niño para alterar el sonido que está haciendo. Haga esto despacio y luego rápido. Trate de que el niño lo haga con usted.

25. Esconda objetos favoritos del niño en su ropa (del niño). Luego, escóndalos en su ropa también.

26. Sople, grite o diga tonterías dentro de un vaso o un envase para oír el eco.

27. Cuelgue al niño por los pies y pretenda que es una escoba. Puede pretender también que es una carretilla.

28. Haga que su niño presione un botón imaginario en una “máquina de besos” o para que usted comience a hacer tonterías o comience a llorar. Use papelitos como botones y aumente el número de opciones a medida de que el juego continúe.

Traducido al español del artículo “Ideas for Engaging Hard to Engage Children” por Rebecca Klaw.
Traducido por CARD-USF

Introduciendo alimentos nuevos

Introducir alimentos nuevos a la dieta de nuestros niños puede ser una tarea dificil. Existen muchas familias intentando diferentes dietas que requieren la reducción de ciertos alimentos y la introducción de alimentos nuevos.
Estos consejos pueden ser utilizados como estrategias de modificación de conducta, para lograr establecer el consumo de ciertos alimentos.

• Evite excesos de chocolates y dulces
• Utilice el método de una mordida cuando introduzca alimentos nuevos. Después de una mordida (o cucharada) del alimento nuevo, su niño puede comer una mordida (o cucharada) de su alimento favorito; alterne las mordidas hasta que el plato este vacío.
• Si a su niño le gusta el “ketchup” (salsa de tomate), añádalo a los nuevos alimentos que esté introduciendo.
• Asegúrese de que su niño tenga hambre antes de ofrecerle los alimentos no-preferidos.
• Ofrézcale al niño sus alimentos preferidos para así mantener un ambiente agradable a la hora de comer.
• Utilice bolsitas plásticas fáciles de abrir para empacar los almuerzos.
• Deje las bolsitas plásticas parcialmente abiertas o con una pequeña ranura para que el niño no tenga dificultad en abrirlas.

Yo tengo un Amigo con Autismo

Preguntas Comunes

¿Qué es el autismo?
El autismo es una discapacidad que un niño tiene desde que nace. Un niño con autismo se parece mucho a ti y a mi, pero el autismo cambia la manera en que su cerebro trabaja.

¿Cómo obtienen el autismo los niños?
Nadie sabe la causa del autismo. Los doctores y científicos están tratando de encontrar la respuesta. Ellos saben que el autismo no se puede adquirir de otra persona, como un resfriado. Un niño usualmente nace con autismo.

¿Cómo es un niño con autismo?
Los niños con autismo son iguales a otros niños en muchas maneras. A ellos les gustan muchas cosas como a ti, como son las fiestas de cumpleaños, nadar e ir a Disney World.

A veces los niños con autismo tienen problemas aprendiendo cosas y no pueden hablar muy claramente. Ellos pueden hacer ruidos y sonidos porque ellos no pueden expresarse con palabras como tú y yo. A veces repiten las mismas palabras o sonidos porque es difícil para ellos no hacerlo. Solamente porque un niño con autismo no puede hablar, no quiere decir que no pueda oír y entender lo que tú dices. Los niños con autismo hacen algunas cosas diferente a otros niños, pero a ellos les gusta tener amigos y hacer cosas divertidas aunque no puedan decirlo.

¿Cómo puedo ser un amigo de un niño con autismo?
En la escuela, los niños con autismo pueden necesitar un amiguito o compañero que les ayude. Tú puedes ser un amiguito:
Jugando juegos que le gusten jugar (jugar a los bolos, fútbol, etc.)
Siendo paciente y amable
Sentándote al lado de él en clase
Visitándolo en la casa
Invitándolo a tu casa para jugar (con una pelota, con carros, etc.)

Ser amigo de un niño con autismo es una de las mejores cosas que puedes hacer para ayudarlo; ¡tú también puedes aprender muchas cosas de tu amigo con autismo!

¿El autismo se quita?
Un niño va a tener autismo por toda su vida. A medida que crezcan, ellos van a aprender diferentes cosas como leer, matemáticas, y deletrear las palabras. Ellos crecerán y tendrán trabajos, serán vecinos y necesitarán amigos como tú.

En los Estados Unidos, alrededor de 400,000 personas tienen autismo- - estos son suficientes personas para llenar 6 estadios de fútbol Americano. Hay muchas personas que tienen autismo alrededor del mundo. Más niños que niñas tienen autismo. Ellos pueden ser pobres, ricos, blancos, negros, rojos, o marrones.

Lo más importante que debes recordar es que los niños con autismo son como cualquier niño; a ellos les gustan hacer muchas cosas como al resto de los niños.



Escrito por Nila Benito, 1999

Planificacion Centrada en la Persona

Práctica Basada en Evidencia:
Niños Pequeños
Con Conductas Retantes



Planificacion Centrada en la Persona

Una de las características claves del apoyo al comportamiento positivo para niños pequeños con problemas de comportamiento y sus familias, es el compromiso a una método de equipo colaborativo. Esto es especialmente importante para los niños cuyos problemas de comportamiento ocurren en múltiples sitios tales como la casa, la escuela, la terapia, etc.

La Planificación Centrada en la Persona provee un proceso para unir a un equipo para discutir su visión y sueños con respecto a ese niño. La Planificación Centrada en la Persona en un proceso basado en las fortalezas del niño, donde celebramos esas fortalezas y establecemos un mecanismo para obtener el compromiso de los miembros del equipo para apoyar a este niño y a su familia.

En general, la Planificación Centrada en la Persona utiliza la creación de gráficas (usualmente palabras, fotos y símbolos en papel de presentación) y técnicas de facilitación de grupo para guiar al equipo a través del proceso. Por ejemplo, el facilitador es responsable de establecer la agenda y permitir igual oportunidad a todos de participar, manejando el conflicto cuando sea necesario y manteniendo el enfoque del grupo.

Los siguientes procesos de planificación centrada en la persona comparten valores en común y semejanzas aunque pueden variar en su aplicación:

MAPS
(mapas por su traducción simbólica en inglés ~
Construyendo Planes de Acción)

MAPS en un proceso de planificación basado en la persona, que une a personas claves en la vida del niño para identificar un “mapa” en el cual se va a trabajar para alcanzar metas para el niño (Forest & Lusthaus, 1989; Vandercook et al., 1989).

El proceso de MAPS identifica dónde se encuentra el niño en estos momentos, cuáles son las metas para ese niño y cómo el equipo va a trabajar unido para alcanzar esas metas.
MAPS tiene un esquema establecido que presenta la historia del niño, su identidad, fortalezas, virtudes y los sueños y pesadillas del equipo para ese niño. También se identifican las necesidades del niño y los pasos a seguir en el plan de acción.

El proceso de MAPS es más efectivo cuando el equipo tiene una idea general de cuáles son las metas en las que se deben trabajar. (ejemplo: inclusión, más amigos) (Kincaid & Fox, 2002; Pearpoint et al., 1993).


PATH
(camino o sendero por su traducción simbólica en inglés ~
Planificando Mañanas Alternos con Esperanza)

PATH es un proceso efectivo de unir a un equipo que ya conoce al niño muy bien y ha hecho un compromiso de apoyar al niño en el futuro. PATH es ideal para atender planes a corto y a largo plazo. El proceso provee expectativas de tiempo para alcanzar metas y desglosa las metas en pasos alcanzables y medibles. También identifica a las personas en el equipo que son responsables de completar cada paso (Kincaid & Fox, 2002).


PFP
Planificación Futura de la Persona

PFP se enfoca en que cosas el equipo puede hacer para atender los temas o asuntos identificados en un proceso centrado en la persona (Mount, 1987; Mount & Zwernick, 1988). En la Planificación Futura de la Persona, el equipo identifica una expectativa de tiempo para alcanzar el plan del futuro y atender en específico los asuntos en 5 áreas generales – hogar, escuela, comunidad, alternativas y preferencias, y relaciones. Este proceso puede ser muy efectivo, aún cuando algunos de los miembros del equipo no conozcan al niño muy bien, ya que le da al equipo un entendimiento amplio de muchas áreas importantes de la vida del niño (Kincaid & Fox, 2002)

Mapas y Materiales
Los materiales necesarios para un proceso de PFP incluyen: papel de presentación, marcadores (rojo, azul, verde, violeta) y cinta adhesiva.
Los mapas son recordatorios visuales de que el equipo es informal y creativo; además estos mapas son métodos visuales para guiar al equipo a explorar posibilidades y capacidades del niño.
Los marcadores proveen una manera de categorizar con colores todas las experiencias y descripciones compartidas durante la reunión.
El color rojo se utiliza para marcar las experiencias percibidas como negativas; por ejemplo una experiencia negativa con algún administrador de una escuela.
Azul se utiliza para los conceptos neutrales (ejemplo, información de data del niño).
Verde es para las cosas positivas y violeta para añadir énfasis.

Otro elemento importante del proceso creativo es el arte. Representaciones de dibujos son hechas para ilustrar la historia de la vida del niño. El facilitador puede determinar como utilizar los elementos comunes como personas, edificios, etc. Las familias mantienen los mapas originales y una copia fotografiada se guarda en el record del niño con el permiso de la familia.


Los siguientes 8 mapas pueden ser usados para un plan de futuro inicial:
Quiénes somos y cómo nos sentimos – quiénes están presente, su sentir al estar en la reunión
Historia y trasfondo – provee un resumen de las experiencias vividas por el niño y su familia
Quién es el niño – describe la personalidad única, habilidades y talentos del niño
Día Típico – describe las actividades típicas del día y la reacción del niño hacia las mismas
Preferencias / Qué funciona y qué no funciona – describe preferencias personales, virtudes e intereses, además de situaciones que se deben evitar.
Alternativas – describe las decisiones hechas por el niño y por otras personas
Visión – describe las ideas acerca de los sueños personales y deseos para el futuro
Un Plan – identifica los pasos necesarios para comenzar a realizar el sueño.

Estos mapas tienen como propósito obtener información básica acerca del niño y su familia y obtener una visión de la vida del niño al revisar sus alternativas, preferencias y rutinas diarias.

Las personas que están comprometidas a la calidad de vida del niño proveen una voz a los sueños y metas del niño para el futuro.

Los sueños son usados para el mapa de la Visión y entonces los pasos necesarios para realizar este sueño son definidos en el mapa del Plan.

Antes de la reunión, se deben escribir los títulos de los mapas y determinar los símbolos que se van a utilizar.

El facilitador de proceso debe ser alguien con experiencia en el proceso de los mapas y guiará la reunión efectivamente.

Al final de la reunión, se alienta a la familia a acordar una fecha para la segunda reunión que debe tener enfoque en la fase de intervención.