Información de Autismo en Español

"La Primera Alternativa de Apoyo de Autismo en la Florida"

Bienvenidos al blog de Autismo en Español del Centro para el Autismo y Condiciones Relacionadas de la Universidad del Sur de la Florida. Este blog ha sido creado para brindar información y apoyo a todos aquellos interesados en aprender acerca del autismo en la comunidad hispana. ¡Esperamos que este blog sea de ayuda en su búsqueda de concocimiento acerca del autismo!

martes, 15 de setiembre de 2009

REUNION HISPANA 2009

Como ha sido tradicion por los pasados 2 anos, llego el momento de nuestra esperada reunión familiar donde tendremos la opotunidad de reunirnos y compartir en familia a través del lazo hispano que nos une.

Sábado 3 de Octubre del 2009
10:00 a.m. – 1:30p.m.
salon de conferencias Westise D, USF

Hemos invitado a Milli Milagros, de Florida Outreach Center, para hablar acerca de los servicios disponibles para niños con necesidades especiales incluyendo autismo. También habrán mesas de información y representantes de varios proveedores de servicios. CARD proveerá almuerzo que consistirá en arroz y pollo al horno y bebidas. Te pedimos que traigas acompañamientos para el almuerzo o postres para compartir.

Un grupo de padres de niños con autismo, quiens participan en la organización de este evento, necesitan que confirmen su asistencia lo mas pronto posible. Favor de llamar y dejar un mensaje al #813-974-2297 para confirmar su asistencia.

TE ESPERAMOS

jueves, 5 de marzo de 2009

Terapias Tradicionales y Terapias Alternativas

Como sabemos, hasta ahora, y ojala que un dia no sea asi, nadie tiene una respuesta definitiva para la causa o tratamiento del autismo.

Los padres quisieran que su doctor, terapista o maestro le pudiera dar una respuesta o un plan de accion para implementarlo con su hijo diagnosticado dentro del espectro de autismo.

Diferentes personas tienen diferentes teorias de cuales son los tratamientos que se deben ofrecer. Nosotros en CARD, no endosamos ningun tratamiento en particular ni damos recomendaciones con referencia a esto.

Sin embargo, algo que siempre repito a todos los padres que me llaman, es que deben mantenerse informados de todas las diferentes teorias de tratamientos que tanto doctores como investigadores y terapistas estan estudiando.

Es tu DEBER de padre o madre de estudiar, buscar informacion y tener conocimiento de los tratamientos que se proponen. La informacion es poder, y al buscar la informacion y saber que existe, aunque no te conviertas en un experto en la materia, tendras una idea general de estas teorias y luego, si el momento llega en que sientes que puedes tratar algo con tu hijo, sabes donde buscar informacion.

Es muy personal la decision de que tratamiento seguir, y no importa el tratamiento, se debe contar con la guia y supervision de un profesional en la materia que supervise el mismo. Esta parte es dificil porque no hay muchos recursos para monitorear las terapias alternativas en comparacion con las tradicionales. pero esto es parte de la ecuacion y el dilema que los padres y madres deben evaluar al escojer un tratamiento.

Antes de comenzar a describir los tipos de terapias en terminos generales, quiero aclarar que un tipo de tratamiento no es mejor ni peor que otro. Son simplemente diferentes metodos que segun la necesidad particular de cada nino, puede traer mas o menos beneficios. Tampoco quiero que tengan la idea que los tratamientos tradicionales y los alternativos son mutuamente exclusivos. Al contrario, quizas una buena combinacion de ambos, es justo lo que tu hijo necesita. Vuelvo y repito, que escojer los tratamientos es bien personal y va a depender de un analisis responsable que cada padre o madre haga, y por supuesto, de los recursos disponibles para ellos.

En terminos bien generales, las terapias tradicionales consisten de terapia del habla (speech and language), terapia ocupacional (OT) y terapia fisica. En otros blogs entrare en mas detalle de cada terapia, pero por ahora, me limito a mencionarlas para que podamos tener un bosquejo mental de la gamma de posibilidades.

Las terapias de modificacion de conducta tienen muchas vertientes. Quizas la mas conocida es la famosa ABA o Applied Behavior Analysis. Existen muchas otras como TEACHH, PBS, PVR, Floor Time, RDI por mencionar algunas. Todas tienen sus teorias particulares y sus metodos de ejecucion distintivos, pero las agrupo porque de una manera u otra, estas terapias tienen el objetivo de aumentar conductas deseadas y disminuir conductas no deseadas. Ha sido tanto la practica de algun tipo de terapia de este tipo dentro de la comunidad del espectro de autismo, que en mi mente, estas terapias no son alternativas. Tampoco son tradicionales, porque aunque algunas companias de seguro estan moviendose a cubirlas en sus planes, la mayoria aun no las cubre. Este tipo de terapia esta disponible a traves de proveedores privados, y dependiendo del proveedor, el plan de ejecucion cambia.
Muchas escuelas de nuestra area cuentan con profesionales dentro del area de educacion especial, con estudios en este tipo de terapia y esto trae como beneficio que nuestros ninos se ven beneficiados cuando los planes de conductas o inclusive los disenos de rutina dentro del salon de clase, traen consigo elementos de terapia de modificacion de conducta.
En el grupo de Links en Espanol que se encuentra en este blog, he includo dos links de algunas de estas terapias: Terapia Conductual y Modificacion de Conducta. Te invito a leerlos.

Existe un universo lleno de terapias alternativas. Se les llama de esta manera, porque son usualmente recomendadas por personas dentro del campo de medicina natural y homeopatica.
Algunas de estas terapias se relacionan con el procesamiento sensorial, tales como las terapias auditivas (Tomatis, Berard y un gran grupo de vertientes de estos dos), terapias con caballos, terapias con delfines, terapias a traves del arte, etc.

Otro grupo de terapias alternativas, son mas relacionadas con el aspecto biomedico. Quizas la mas conocida es la terapia de dietas donde se sigue la teoria de que ciertas proteinas de ciertos alimentos, no pueden ser procesadas efectivamente por el nino, y le ocasionan toxicidad que por consecuencia ocasiona danos y distorciones a la conducta.

La dieta mas popular es la GFCF que es la libre de gluten y caseina. Existen muchas otras dietas mas, basadas primordialmente en la exclusion de alimentos que puedan ser origen de toxinas.
Existen un sin numero de libros y articulos relacionados con esta dieta, y es mi opinion personal, que todo padre y madre debe estudiar este tema.
En los Links en Espanol de este blog, he incluido dos enlances a sitios en la red que proveen mas informacion de las dietas. Uno de ellos es LINCA y el otro ANDI. Te invito a visitarlos.

Dentro de las intervenciones biomedicas existen las terapias de suplementos y vitaminas. Esta teoria sigue la creencia de los ninos con autismo tienen deficiencias de muchos elementos primordiales para el cuerpo que usualmente no son los que se estudian en un analisis de sangre tradicional. Por ejemplo, el nivel de magnesio o de zinc o de vitamina B, no es algo que un medico tradicional analize en un estudio de rutina, sin embargo esta teoria favorece el uso de suplementos y vitaminas para ayudar a los ninos.

Tambien existen las intervenciones para eliminar metales pesados del cuerpo. Estas intervenciones nacen de la creencia de que los ninos con autismo no han podido eliminar toxinas del cuerpo y estas toxinas ocasionan danos y deben ser eliminadas. La teoria explica que el cuerpo humano esta expuesto a recibir fuentes de toxinas en muchas cosas incluyendo las vacunas, los alimentos, el agua, medicinas, y el medio ambiente en general. Una persona que el sistema inmunologico saludable, simplemente descarta las toxinas que vienen a el sin problemas. Se piensa que el sistema inmunologico digestivo de los ninos con autismo, esta inmaduro o no funciona perfectamente, por lo que no puede eliminar esas toxinas con efectividad y por lo tanto les hacen dano. Se propone entonces ayudar al cuerpo a eliminar los metales pesados para comenzar un proceso de dexintoxicacion.

Como dije anteriormente, es importante saber de que se tratan estas teorias y estar informados acerca de ellas. Un profesional de salud debe en todo momento monitorear cualquier intervencion que querramos hacer con nuestros hijos.

La informacion es poder.

Tener mucha informacion puede ser sobrecogedor y hacernos sentir abrumados ante tantas alternativas, pero es importante por lo menos tener una idea de la materia, para poder tomar decisiones efectivas para nuestros ninos.

miércoles, 9 de julio de 2008

Información General del Autismo


¿Qué es Autismo?
El autismo es una condición neurológica de por vida que afecta la habilidad de una persona de comunicarse, comprender el idioma hablado, jugar e interactuar socialmente con otros. Una de las primeras señales del autismo usualmente es el retraso en el desarrollo antes de los tres años de edad.

El autismo se clasifica como una incapacidad en el desarrollo por cuanto interfiere con el proceso y los patrones típicos del desarrollo infantil.

El autismo forma parte de los Desordenes del Espectro de Autismo, que también se incluyen desórdenes estrechamente relacionados como el PDD-NOS (pervasive development disorder-not otherwise specified) o sea Desorden Permanente y Dominante en el Desarrollo (infantil) – no especificado de ninguna otra manera, el Desorden de Asperger y el Síndrome de Retts.

Causas
No se sabe con certeza cuál es la causa del autismo. De acuerdo con algunos científicos puede ser un problema biológico que afecta el funcionamiento del cerebro. Sin embargo, esta teoría no ha sido comprobada. Es factible que existan muchos factores que podrían estar interactuando entre sí para producir diferentes características en cada persona que sufre de autismo. Los investigadores científicos se encuentran trabajando arduamente para encontrar la causa o causas del autismo.

Los padres no causan autismo. No existe ningun factor en la crianza de un niño o en la labor de los padres que pueda ocasionar autismo.


Hechos

De acuerdo a la Sociedad Americana de Autismo, 1 de cada 150 niños sufren de los desórdenes clasificados bajo el espectro del autismo y ocurre 4 veces más en los varoes que en las niñas. El autismo ocurre a nivel mundial y afecta a familias de todas las razas y niveles sociales.

El autismo puede ocurrir solo, con retraso mental o con otros problemas de salud como son la epilepsia, infecciones virales o cambios en el crecimiento o en el metabolismo de la persona.



Tratamiento
El tratamiento y las necesidades educativas de una persona que con autismo debe incluir:
1) Un diagnóstico oportuno y acertado el cual aumenta la posibilidad de un desarrollo positivo y de mayor éxito.
2) Los servicios profesionales para la persona con autismo pueden incluir terapia del habla y terapia ocupacional. En la coordinación de los servicios, se requiere un esfuerzo conjunto de los profesionales y la familia.
3) Por lo general, la persona que sufre de autismo parece tener mayores progresos cuando disfruta de un medio ambiente normal y cuando cuenta con servicios de terapia y apoyo individualizados de acuerdo a sus necesidades.
4) Se puede optimizar el progreso del paciente con autismo al implementar métodos de tratamiento en todas las áreas de su vida.

Resumen

El autismo puede ser un desorden complicado, más no totalmente irremediable. Con buena intervención y servicios, personas con autismo pueden lograr grandes progresos y gozar de un nivel de vida con mayor calidad.

Características
Aunque cada persona con autismo es diferente, existen ciertas características comunes.
Es importante recordar que a pesar de que muchas características son comunes, esto no necesariamente significa que dos individuos afectados por autismo percivirán el mundo o se comportarán de la misma manera.

Dificultad en el uso y comprensión del idioma hablado. Los patrones típicos del habla no se desarrollan en algunos niños sino hasta más tarde.
Destrezas sociales poco desarrolladas y uso inapropiado de juquetes.
Demasiada sensibilidad de los sentidos de la vista, oído, gusto, tacto y olfato.
Conductas repetitivas tales como mecerse o hacer girar objetos constantemente.
Ciertos comportamientos para estimular los sentidos como son prender y apagar la luz o canturreo fuerte.
Dificultad para aceptar cambios en sus alrededores o rutinas.
Niveles muy altos de actividad durante largos periodos de tiempo.
Desarrollo desequilibrado de habilidades. El desarrollo de algunas habilidades es normal o superior a lo normal, mientras que otras presentan un retraso evidente.
Conductas retantes tales como agresión hacia los demás o hacia el mismo o aislamiento severo.