Información de Autismo en Español

"La Primera Alternativa de Apoyo de Autismo en la Florida"

Bienvenidos al blog de Autismo en Español del Centro para el Autismo y Condiciones Relacionadas de la Universidad del Sur de la Florida. Este blog ha sido creado para brindar información y apoyo a todos aquellos interesados en aprender acerca del autismo en la comunidad hispana. ¡Esperamos que este blog sea de ayuda en su búsqueda de concocimiento acerca del autismo!

lunes, 5 de mayo de 2008

El Viaje con Autismo

Los Trastornos del Espectro de Autismo o ASD por sus siglas en ingles (Autism Spectrum Disorders), son un grupo de incapacidades del desarrollo caracterizadas por dificultades o anomalías en el desarrollo en la interacción social, la comunicación y la presencia de conductas repetitivas o de intereses restringidos. Algunos profesionales pueden usar el término de Desordenes Pervasivos del Desarrollo o PDD por sus siglas en ingles (Pervasive Developmental Disorders) en lugar de ASD.

Incidencia
Los ASD o PDD ocurren 4 o 5 veces mas a menudo en niños que en niñas. Los síntomas se presentan antes de los 3 años de edad, aunque el diagnostico puede ocurrir mas tarde. El ASD afecta a individuos de todas razas, trasfondos étnicos y sociales.

Causa

Nadie sabe que ocasiona los ASD. Los científicos creen que existen diferencias químicas y biológicas en la manera de cómo el cerebro funciona, y que puede haber factores genéticos envueltos. Los padres no son la causa de los desordenes del espectro autismo. Ningún factor relacionado con las experiencias del niño o el estilo de crianza de los padres son responsables del ASD.

Prognosis
Los ASD son una incapacidad de por vida, pero con intervención temprana e intensiva, individuos con ASD pueden tener progreso excelente y mejorar su calidad de vida. Aunque no existe una cura conocida para el ASD, existen muchas estrategias de intervención diseñadas para tratar los problemas asociados con el ASD.

Características
Aunque la dificultad en la interacción social, la comunicación y conductas repetitivas o restringidas son características generales de los desordenes del espectro de autismo, el diagnostico específico se distingue por el tipo, numero y severidad de los síntomas.

Comunicación – Algunos niños desarrollan su capacidad de decir palabras y luego retroceden y pierden sus destrezas de comunicación. Otros repiten lo que oyen. Muchos individuos con ASD aprenden a hablar, mientras otros utilizan la tecnología, señales o fotografías para comunicarse. Sin embargo, las destrezas de conversación, los gestos y la comunicación no verbal, siguen siendo áreas de marcada dificultad para la mayoría de los individuos de ASD.

Interacción Social – Las personas con ASD usualmente tienen dificultad interaccionando con otros, aprendiendo a jugar con sus compañeros, y desarrollando amistades aunque algunos tengan gran interés en tener amigos. Usualmente tienen dificultad utilizando y entendiendo el contacto visual, las expresiones faciales, y las reglas sociales. Puede que no estén al tanto de los intereses y perspectivas de otras personas y pueden, por consecuencia, volverse socialmente solitarios y mal entendidos.

Intereses y Conductas – Algunas personas con autismo pueden tener conductas repetitivas como prender y apagar el interruptor de la luz, dar vueltas en círculos o mecerse. Algunos pueden jugar con juguetes en maneras inusuales como alinear los carritos de juguete o jugar con sus ruedas, en lugar de pretender que conducen. Pueden insistir en hacer la misma acción de la misma manera y pueden tener dificultad si hay cambios en sus alrededores o en su rutina. Individuos con ASD pueden también tener dificultades procesando información con sus sentidos. Por ejemplo, puede que le molesten ciertas telas de la ropa, o ciertas texturas de los alimentos. Algunos individuos son muy activos y tiene dificultades con el sueno. Algunos presentan conductas retadoras, tales como agresión, a otros o a si mismos, o aislamiento severo.

Tipos
El ASD o el PDD no son diagnósticos específicos. Los diagnósticos específicos dentro del ASD/PDD son: Autismo, Desorden de Asperger, Desorden de Retts, Desorden Desintegrativo de la Niñez y Desorden Pervasivo de la Conducta: No Especificado de otra manera o PDD-NOS por sus siglas en inglés (Pervasive Developmental Disorder- Not Otherwise Specified). Estos diagnósticos específicos son considerados un “espectro de desordenes” porque la severidad de los impedimentos varia de persona en persona y puede cambiar a través del tiempo como resultado de intervención.

Ya que en ocasiones es difícil llegar a un diagnostico exacto, algunos profesionales pueden referirse a los individuos como “parte del espectro”. Por ejemplo, un niño con ASD puede tener dificultad en el uso de palabras para comunicarse, mientras otro es capaz de tener conversaciones extensas, pero solo le interesa hablar de un tema en particular. Muchos muestras aptitud y fortaleza en un área, y debilidad en otra.

Autismo – El autismo es la clasificación mas conocida dentro del ASD. Ocurren en 1 de cada 150 nacimientos. A menudo la parte mas notable del diagnostico es el impedimento severo en las destrezas sociales. Las personas con autismo prefieren jugar o trabajar solos y buscan la interacción social solo si la necesitan. El autismo puede ocurrir con o sin retrasos mentales u otras condiciones de la salud, como desordenes epilépticos. Las primeras señales de autismo son usualmente reconocidas en el segundo año de vida y pueden incluir retrasos o ausencia de lenguaje.

Desorden de Asperger – El Desorden de Asperger se caracteriza por marcada dificultad en la interacción social, pero en contraste con el autismo, no conlleva retrasos notables en el desarrollo del lenguaje. Los individuos con Asperger usualmente presentan problemas que no son tan fáciles de notar en el lenguaje y en la comunicación no verbal. La mayoría de las personas con el síndrome de Asperger tienen niveles de inteligencia promedio o sobre el promedio sin embargo, pueden tener dificultad en las escuelas tradicionales y en los ambientes de trabajo. Una característica única que muchos individuos con Asperger presentan es un interés muy intenso en uno o dos temas en particular, que para otros puede carecer de importancia. Los individuos con Asperger tienden a ser muy formales al hablar y pueden obviar la dinámica de tomar turnos durante una conversación. Usualmente se diagnostica a los individuos con el síndrome de Asperger más tarde que a los individuos con autismo.

PDD-NOS - Este es el Desorden Pervasivo de la Conducta: No Especificado de otra manera o PDD-NOS por sus siglas en inglés (Pervasive Developmental Disorder: Not Otherwise Specified). Usualmente se otorga un diagnostico de PDD-NOS cuando el individuo no cumple en su totalidad los criterios establecidos para otro diagnostico dentro del espectro de autismo, sin embargo, el individuo demuestra dificultades en el desarrollo de la interacción social, destrezas de comunicación o de intereses, y conducta. Usualmente, individuos con un diagnostico de PDD-NOS tienen mejores destrezas sociales y de comunicación que los individuos diagnosticados con autismo y pueden presentar menos problemas de conductas repetitivas o intereses restringidos.

La Importancia del Diagnóstico
No siempre podemos cambiar las circunstancias a las que nos enfrentamos.
Pero nunca podemos cambiar algo hasta que lo enfrentamos
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- James Baldwin
El diagnóstico es una parte critica en el “viaje con autismo”. El diagnostico puede ser una herramienta útil de dos maneras. Primero, al identificar las fortalezas y necesidades de su niño, se podrá determinar cual es la mejor manera de ayudarle. Segundo, un diagnostico puede abrir puertas a servicios de ayuda. Las compañías de seguro, agencias de gobierno y las escuelas, utilizan el diagnostico para determinar si el individuo es elegible a diferentes programas y beneficios. Es importante mantener muy claro que aunque el diagnostico es una parte muy importante en la jornada, un diagnóstico no cambia quien es su hijo como individuo.

Al buscar un diagnostico, su niño puede ser referido a un especialista: un pediatra del desarrollo, un neurólogo, un psiquiatra o un psicólogo clínico. El tipo de profesional que usted vea no es de tanta importancia como la cantidad de experiencia que este profesional tenga relacionado al autismo. Encuentre profesionales que le permitan discutir sus preocupaciones: ninguna pregunta que usted tenga en referencia a su niño carece de importancia.

Poder llegar a un diagnostico requiere en ocasiones exámenes y pruebas medicas. Las pruebas médicas no confirman que un niño tenga autismo, sino mas bien, eliminan la posibilidad de que alguna otra causa sea responsable del retraso en el desarrollo. Antes de consentir a estos exámenes médicos se le recomienda preguntar al medico detalles acerca de las pruebas. Luego de finalizados los mismos, pídale al profesional que le explique los resultados de una manera que usted pueda comprender. Pregunte de que manera los resultados pueden ser utilizados para desarrollar un plan de tratamiento. Siempre pida copias de los resultados de los exámenes, informes y evaluaciones.

Visite la página de Internet: http://www.nichy.org/

Tratamiento Individualizado
Muchas oportunidades se pierden porque el hombre está en la búsqueda de tréboles de cuatro hojas. - Anónimo
Cada persona dentro del espectro de autismo tiene una serie única de fortalezas y necesidades. Por esto, el tratamiento debe estar diseñado específicamente para ese individuo. Existen docenas de estrategias de intervención de la cuales escoger. Usted puede aprender sus opciones acudiendo a entrenamientos y talleres, leyendo libros y artículos, y hablando con otros padres y profesionales. Es aconsejable que conozca si los tratamientos que usted evalúe han sido validados científicamente. Le aconsejamos que ponga en duda aquellos tratamientos que proclamen que “curan” el autismo y aquellos que prometen resultados inmediatos. Usualmente, un buen tratamiento tiene resultados mas bien lentos y no necesariamente transformaciones milagrosas.
Visite las páginas de Internet: http://www.teacch.com y http://firn.edu/doe

Conexiones con otras Familias
La alegría compartida se multiplica; la pena compartida se divide. - Proverbio Sueco
Es importante recordar que NO está solo. Muchas otras familias han pasado por esta experiencia antes que usted y pueden compartir sus vivencias. Además de proveer apoyo emocional, padres pueden proveer información valiosa en asuntos importantes. Por ejemplo, ellos pueden saber cuales servicios y ayudas están disponibles en su comunidad y como tener acceso a ellos. Padres pueden compartir información de estrategias de intervención que han resultado efectivas para sus hijos. Otra buena razón para desarrollar amistades con otros padres es que la “unión hace la fuerza”. Cuando las agencias de gobierno toman decisiones que afectan a su niño, es muy poderoso tener un grupo de padres portavoces que aboguen por sus hijos.

Visite las páginas de Internet:
http://findfl.org, http://www.autism-society.org y http://www.autismfl.com


Construyendo un Equipo
Nadie puede hacerlo todo, pero todos pueden hacer algo. - Anónimo
Desarrollar e implementar un plan de tratamiento exitoso requiere un enfoque de equipo.
Usualmente, los miembros de la familia y los maestros son los miembros mas importantes del equipo. Los terapistas, doctores, las personas que proveen cuido al niño y los amigos deben ser invitados a participar como miembros del equipo. Para que el equipo pueda ser efectivo, todos los miembros deben demostrar respeto hacia el individuo con la incapacidad y hacia sus padres, ya que ellos son los expertos en cuanto a su hijo. Además, los miembros del equipo deben tener un sentido optimista y positivo. Los miembros del equipo deben desarrollar juntos un plan de tratamiento. Se debe desarrollar un método mediante el cual los miembros del equipo se mantengan en comunicación acerca de los aspectos del plan que están funcionando y aquellos que deban ser modificados. No todos los miembros participaran en cada una de las decisiones que se tomen, pero todos deben estar informados a través de llamadas o correspondencia electrónica. Si es posible, facilite a la persona con ASD a participar como miembro de su propio equipo.

Visite la página de Internet: http://mncdd.org/

Conozca sus Derechos
La diplomacia es el arte de dejar que alguien consiga lo que usted quiere.
- Gin Catlin
Una de sus principales responsabilidades como padre de un niño con una incapacidad es el ser un abogado efectivo para su hijo y proteger sus derechos. Para ser un buen abogado, usted necesita saber los derechos que la ley provee para su hijo. Dos leyes importantes en referencia a las personas con incapacidades son: la ley IDEA (Individuals with Disabilities Education Act) y la ley ADA (Americans with Disabilities Act). Además de conocer sus derechos, necesita saber como pedir ayuda. Siempre trate de ser diplomatico y cordial, y de mantener un record de cada interacción. Estos records serán útiles si necesita acudir a escalas superiores para pedir ayuda.

Visite las páginas de Internet: http://www.advocacycenter.org, http://www.wrightslaw.com, http://www.firn.edu/doe



Explore los Recursos de su Comunidad
En estos tiempos donde se cree que existen atajos para todo, la mayor lección que debemos aprender es que muchas veces la manera mós dífícil, resulta al final, la más fácil.- Henry Miller

Existen agencias federales, estatales y privadas que ofrecen ayuda a familias con niños con incapacidades. Cada agencia ofrece diferentes tipos de ayuda, tienen sus propios procesos de registro y usan diferentes criterios para determinar elegibilidad. Ya que muchas agencias tienen listas de espera, usted debe solicitar servicios tan pronto pueda, idealmente, antes de que realmente necesite esa ayuda. Obtener ayuda muchas veces requiere perseverancia.

Visite las páginas de Internet: http://www.ssa.gov, http://www.apd.myflorida.com, http://www.national.unitedway.org, http://www.floridarespite.org, http://rehabworks.org



Asigne Prioridades
Actos pequeños realizados son mejores que actos grandes sin realizar.
- Peter Marshall
Quizás lo mas difícil es decidir donde comenzar. Puede sentir que hay tanto por hacer, que nunca lo va a lograr. Se puede sentir sobrecogido por las posibilidades e incapaz de actuar, pero hay muchas maneras de comenzar el camino. Es cierto que hay mucho por hacer, pero debe comenzar preguntando a usted mismo, a sus familiares y a su niño con ASD cual es el área que creen que al mejorar, mejoraría la calidad de vida del niño. Hay una herramienta muy útil llamada Planificación Centrada en la Persona que podría ayudarle a asignar prioridades al imaginar el futuro del niño, sus arreglos de vivienda, su trabajo y amistades. La Planificación Centrada en la Persona ayuda a trabajar áreas de prioridad para construir un futuro ideal. Por ejemplo, si el tener amistades es una prioridad para cuando el niño sea grande, enfóquese desde ahora en enseñarle al niño como esperar su turno y compartir sus juguetes. Lo más importante es recordar que debemos dar un paso a la vez.

Visite la página de Internet: http://www.mncdd.org,, http://www.uvm.edu/~cdci/