El Viaje con Autismo

Los Trastornos del Espectro de Autismo o ASD por sus siglas en ingles (Autism Spectrum Disorders), son un grupo de incapacidades del desarrollo caracterizadas por dificultades o anomalías en el desarrollo en la interacción social, la comunicación y la presencia de conductas repetitivas o de intereses restringidos. Algunos profesionales pueden usar el término de Desordenes Pervasivos del Desarrollo o PDD por sus siglas en ingles (Pervasive Developmental Disorders) en lugar de ASD.

Incidencia
Los ASD o PDD ocurren 4 o 5 veces mas a menudo en niños que en niñas. Los síntomas se presentan antes de los 3 años de edad, aunque el diagnostico puede ocurrir mas tarde. El ASD afecta a individuos de todas razas, trasfondos étnicos y sociales.

Causa
Nadie sabe que ocasiona los ASD. Los científicos creen que existen diferencias químicas y biológicas en la manera de cómo el cerebro funciona, y que puede haber factores genéticos envueltos. Los padres no son la causa de los desordenes del espectro autismo. Ningún factor relacionado con las experiencias del niño o el estilo de crianza de los padres son responsables del ASD.

Prognosis
Los ASD son una incapacidad de por vida, pero con intervención temprana e intensiva, individuos con ASD pueden tener progreso excelente y mejorar su calidad de vida. Aunque no existe una cura conocida para el ASD, existen muchas estrategias de intervención diseñadas para tratar los problemas asociados con el ASD.

Características
Aunque la dificultad en la interacción social, la comunicación y conductas repetitivas o restringidas son características generales de los desordenes del espectro de autismo, el diagnostico específico se distingue por el tipo, numero y severidad de los síntomas.

• Comunicación – Algunos niños desarrollan su capacidad de decir palabras y luego retroceden y pierden sus destrezas de comunicación. Otros repiten lo que oyen. Muchos individuos con ASD aprenden a hablar, mientras otros utilizan la tecnología, señales o fotografías para comunicarse. Sin embargo, las destrezas de conversación, los gestos y la comunicación no verbal, siguen siendo áreas de marcada dificultad para la mayoría de los individuos de ASD.

• Interacción Social – Las personas con ASD usualmente tienen dificultad interaccionando con otros, aprendiendo a jugar con sus compañeros, y desarrollando amistades aunque algunos tengan gran interés en tener amigos. Usualmente tienen dificultad utilizando y entendiendo el contacto visual, las expresiones faciales, y las reglas sociales. Puede que no estén al tanto de los intereses y perspectivas de otras personas y pueden, por consecuencia, volverse socialmente solitarios y mal entendidos.

• Intereses y Conductas – Algunas personas con autismo pueden tener conductas repetitivas como prender y apagar el interruptor de la luz, dar vueltas en círculos o mecerse. Algunos pueden jugar con juguetes en maneras inusuales como alinear los carritos de juguete o jugar con sus ruedas, en lugar de pretender que conducen. Pueden insistir en hacer la misma acción de la misma manera y pueden tener dificultad si hay cambios en sus alrededores o en su rutina. Individuos con ASD pueden también tener dificultades procesando información con sus sentidos. Por ejemplo, puede que le molesten ciertas telas de la ropa, o ciertas texturas de los alimentos. Algunos individuos son muy activos y tiene dificultades con el sueno. Algunos presentan conductas retadoras, tales como agresión, a otros o a si mismos, o aislamiento severo.

Tipos
El ASD o el PDD no son diagnósticos específicos. Los diagnósticos específicos dentro del ASD/PDD son: Autismo, Desorden de Asperger, Desorden de Retts, Desorden Desintegrativo de la Niñez y Desorden Pervasivo de la Conducta: No Especificado de otra manera o PDD-NOS por sus siglas en inglés (Pervasive Developmental Disorder- Not Otherwise Specified). Estos diagnósticos específicos son considerados un “espectro de desordenes” porque la severidad de los impedimentos varia de persona en persona y puede cambiar a través del tiempo como resultado de intervención.

Ya que en ocasiones es difícil llegar a un diagnostico exacto, algunos profesionales pueden referirse a los individuos como “parte del espectro”. Por ejemplo, un niño con ASD puede tener dificultad en el uso de palabras para comunicarse, mientras otro es capaz de tener conversaciones extensas, pero solo le interesa hablar de un tema en particular. Muchos muestras aptitud y fortaleza en un área, y debilidad en otra.

• Autismo – El autismo es la clasificación mas conocida dentro del ASD. Ocurren en 1 de cada 150 nacimientos. A menudo la parte mas notable del diagnostico es el impedimento severo en las destrezas sociales. Las personas con autismo prefieren jugar o trabajar solos y buscan la interacción social solo si la necesitan. El autismo puede ocurrir con o sin retrasos mentales u otras condiciones de la salud, como desordenes epilépticos. Las primeras señales de autismo son usualmente reconocidas en el segundo año de vida y pueden incluir retrasos o ausencia de lenguaje.

• Desorden de Asperger – El Desorden de Asperger se caracteriza por marcada dificultad en la interacción social, pero en contraste con el autismo, no conlleva retrasos notables en el desarrollo del lenguaje. Los individuos con Asperger usualmente presentan problemas que no son tan fáciles de notar en el lenguaje y en la comunicación no verbal. La mayoría de las personas con el síndrome de Asperger tienen niveles de inteligencia promedio o sobre el promedio sin embargo, pueden tener dificultad en las escuelas tradicionales y en los ambientes de trabajo. Una característica única que muchos individuos con Asperger presentan es un interés muy intenso en uno o dos temas en particular, que para otros puede carecer de importancia. Los individuos con Asperger tienden a ser muy formales al hablar y pueden obviar la dinámica de tomar turnos durante una conversación. Usualmente se diagnostica a los individuos con el síndrome de Asperger más tarde que a los individuos con autismo.

• PDD-NOS - Este es el Desorden Pervasivo de la Conducta: No Especificado de otra manera o PDD-NOS por sus siglas en inglés (Pervasive Developmental Disorder: Not Otherwise Specified). Usualmente se otorga un diagnostico de PDD-NOS cuando el individuo no cumple en su totalidad los criterios establecidos para otro diagnostico dentro del espectro de autismo, sin embargo, el individuo demuestra dificultades en el desarrollo de la interacción social, destrezas de comunicación o de intereses, y conducta. Usualmente, individuos con un diagnostico de PDD-NOS tienen mejores destrezas sociales y de comunicación que los individuos diagnosticados con autismo y pueden presentar menos problemas de conductas repetitivas o intereses restringidos.

La Importancia del Diagnóstico
No siempre podemos cambiar las circunstancias a las que nos enfrentamos.
Pero nunca podemos cambiar algo hasta que lo enfrentamos. - James Baldwin

El diagnóstico es una parte critica en el “viaje con autismo”. El diagnostico puede ser una herramienta útil de dos maneras. Primero, al identificar las fortalezas y necesidades de su niño, se podrá determinar cual es la mejor manera de ayudarle. Segundo, un diagnostico puede abrir puertas a servicios de ayuda. Las compañías de seguro, agencias de gobierno y las escuelas, utilizan el diagnostico para determinar si el individuo es elegible a diferentes programas y beneficios. Es importante mantener muy claro que aunque el diagnostico es una parte muy importante en la jornada, un diagnóstico no cambia quien es su hijo como individuo.

Al buscar un diagnostico, su niño puede ser referido a un especialista: un pediatra del desarrollo, un neurólogo, un psiquiatra o un psicólogo clínico. El tipo de profesional que usted vea no es de tanta importancia como la cantidad de experiencia que este profesional tenga relacionado al autismo. Encuentre profesionales que le permitan discutir sus preocupaciones: ninguna pregunta que usted tenga en referencia a su niño carece de importancia.

Poder llegar a un diagnostico requiere en ocasiones exámenes y pruebas medicas. Las pruebas médicas no confirman que un niño tenga autismo, sino mas bien, eliminan la posibilidad de que alguna otra causa sea responsable del retraso en el desarrollo. Antes de consentir a estos exámenes médicos se le recomienda preguntar al medico detalles acerca de las pruebas. Luego de finalizados los mismos, pídale al profesional que le explique los resultados de una manera que usted pueda comprender. Pregunte de que manera los resultados pueden ser utilizados para desarrollar un plan de tratamiento. Siempre pida copias de los resultados de los exámenes, informes y evaluaciones.

Visite la página de Internet: http://www.nichy.org/

Tratamiento Individualizado
Muchas oportunidades se pierden porque el hombre está en la búsqueda de tréboles de cuatro hojas. - Anónimo

Cada persona dentro del espectro de autismo tiene una serie única de fortalezas y necesidades. Por esto, el tratamiento debe estar diseñado específicamente para ese individuo. Existen docenas de estrategias de intervención de la cuales escoger. Usted puede aprender sus opciones acudiendo a entrenamientos y talleres, leyendo libros y artículos, y hablando con otros padres y profesionales. Es aconsejable que conozca si los tratamientos que usted evalúe han sido validados científicamente. Le aconsejamos que ponga en duda aquellos tratamientos que proclamen que “curan” el autismo y aquellos que prometen resultados inmediatos. Usualmente, un buen tratamiento tiene resultados mas bien lentos y no necesariamente transformaciones milagrosas.

Visite las páginas de Internet: http://www.teacch.com y http://firn.edu/doe

Conexiones con otras Familias
La alegría compartida se multiplica; la pena compartida se divide. - Proverbio Sueco

Es importante recordar que NO está solo. Muchas otras familias han pasado por esta experiencia antes que usted y pueden compartir sus vivencias. Además de proveer apoyo emocional, padres pueden proveer información valiosa en asuntos importantes. Por ejemplo, ellos pueden saber cuales servicios y ayudas están disponibles en su comunidad y como tener acceso a ellos. Padres pueden compartir información de estrategias de intervención que han resultado efectivas para sus hijos. Otra buena razón para desarrollar amistades con otros padres es que la “unión hace la fuerza”. Cuando las agencias de gobierno toman decisiones que afectan a su niño, es muy poderoso tener un grupo de padres portavoces que aboguen por sus hijos.

Visite las páginas de Internet: http://findfl.org, http://www.autism-society.org y http://www.autismfl.com


Construyendo un Equipo

Nadie puede hacerlo todo, pero todos pueden hacer algo. - Anónimo

Desarrollar e implementar un plan de tratamiento exitoso requiere un enfoque de equipo.
Usualmente, los miembros de la familia y los maestros son los miembros mas importantes del equipo. Los terapistas, doctores, las personas que proveen cuido al niño y los amigos deben ser invitados a participar como miembros del equipo. Para que el equipo pueda ser efectivo, todos los miembros deben demostrar respeto hacia el individuo con la incapacidad y hacia sus padres, ya que ellos son los expertos en cuanto a su hijo. Además, los miembros del equipo deben tener un sentido optimista y positivo. Los miembros del equipo deben desarrollar juntos un plan de tratamiento. Se debe desarrollar un método mediante el cual los miembros del equipo se mantengan en comunicación acerca de los aspectos del plan que están funcionando y aquellos que deban ser modificados. No todos los miembros participaran en cada una de las decisiones que se tomen, pero todos deben estar informados a través de llamadas o correspondencia electrónica. Si es posible, facilite a la persona con ASD a participar como miembro de su propio equipo.

Visite la página de Internet: http://mncdd.org/

Conozca sus Derechos

La diplomacia es el arte de dejar que alguien consiga lo que usted quiere.
- Gin Catlin

Una de sus principales responsabilidades como padre de un niño con una incapacidad es el ser un abogado efectivo para su hijo y proteger sus derechos. Para ser un buen abogado, usted necesita saber los derechos que la ley provee para su hijo. Dos leyes importantes en referencia a las personas con incapacidades son: la ley IDEA (Individuals with Disabilities Education Act) y la ley ADA (Americans with Disabilities Act). Además de conocer sus derechos, necesita saber como pedir ayuda. Siempre trate de ser diplomatico y cordial, y de mantener un record de cada interacción. Estos records serán útiles si necesita acudir a escalas superiores para pedir ayuda.

Visite las páginas de Internet: http://www.advocacycenter.org, http://www.wrightslaw.com, http://www.firn.edu/doe



Explore los Recursos de su Comunidad

En estos tiempos donde se cree que existen atajos para todo, la mayor lección que debemos aprender es que muchas veces la manera mós dífícil, resulta al final, la más fácil.- Henry Miller

Existen agencias federales, estatales y privadas que ofrecen ayuda a familias con niños con incapacidades. Cada agencia ofrece diferentes tipos de ayuda, tienen sus propios procesos de registro y usan diferentes criterios para determinar elegibilidad. Ya que muchas agencias tienen listas de espera, usted debe solicitar servicios tan pronto pueda, idealmente, antes de que realmente necesite esa ayuda. Obtener ayuda muchas veces requiere perseverancia.

Visite las páginas de Internet: http://www.ssa.gov, http://www.apd.myflorida.com, http://www.national.unitedway.org, http://www.floridarespite.org, http://rehabworks.org



Asigne Prioridades
Actos pequeños realizados son mejores que actos grandes sin realizar.

- Peter Marshall

Quizás lo mas difícil es decidir donde comenzar. Puede sentir que hay tanto por hacer, que nunca lo va a lograr. Se puede sentir sobrecogido por las posibilidades e incapaz de actuar, pero hay muchas maneras de comenzar el camino. Es cierto que hay mucho por hacer, pero debe comenzar preguntando a usted mismo, a sus familiares y a su niño con ASD cual es el área que creen que al mejorar, mejoraría la calidad de vida del niño. Hay una herramienta muy útil llamada Planificación Centrada en la Persona que podría ayudarle a asignar prioridades al imaginar el futuro del niño, sus arreglos de vivienda, su trabajo y amistades. La Planificación Centrada en la Persona ayuda a trabajar áreas de prioridad para construir un futuro ideal. Por ejemplo, si el tener amistades es una prioridad para cuando el niño sea grande, enfóquese desde ahora en enseñarle al niño como esperar su turno y compartir sus juguetes. Lo más importante es recordar que debemos dar un paso a la vez.

Visite la página de Internet: http://www.mncdd.org,, http://www.uvm.edu/~cdci/

El Diagnóstico y la Evaluación del Autismo: Primera Parte

El autismo y las condiciones relacionadas tales como PDD-NOS (desorden permanente y dominante en el desarrollo[infantil] - no especificado de ninguna otra manera), el síndrome de Rett o el Desorden de Asperger son particularmente difíciles de diagnosticar en niños pequeños cuyas habilidades de habla y razonamiento aún se están desarrollando. Un niño puede tener hasta tres años antes de que las características completas de estas condiciones sean evidentes.
Típicamente, los profesionales médicos no reciben entrenamiento extenso para diagnosticar y evaluar el autismo y las condiciones relacionadas. Por lo general, los médicos empiezan por eliminar todas las otras posibilidades antes de mencionar el autismo. Aunque esta condición se considera como un desorden neurológico, no existe una prueba o procedimiento médico alguno que confirme un diagnóstico de autismo. Deben administrarse una serie de pruebas, evaluaciones y análisis con el fin de recopilar suficiente información que permita esbozar acertadamente las fortalezas y necesidades de un individuo.
La Primera Parte de esta Hoja de Información incluye una breve descripción de algunas de las pruebas y valuaciones médicas que pueden solicitarse para niños que se sospecha que sufran de autismo o una condición relacionada.

Pruebas Médicas
Dada la gran variedad de teorías existentes en cuanto a la causa del autismo y las condiciones relacionadas, los médicos pueden emplear diversas pruebas y procedimientos médicos para ayudar a llegar a un diagnóstico.
No siempre existe la necesidad de llevar a cabo una prueba clínica. Es el médico quien puede recomendar cuando, y si es necesario realizar una.
Las siguientes pruebas médicas pueden ayudar con el diagnóstico y, posiblemente, sugerir cambios en la estrategia del plan o tratamiento.
Prueba Auditiva: Varias pruebas tales como el audiograma, timpanograma y la prueba del tallo cerebral (tamizaje) pueden indicar si una persona sufre o no de problemas auditivos. Los audiólogos o especialistas en audición cuentan con métodos para medir el nivel auditivo de un individuo bien sea haciéndole girar la cabeza, parpadear o fijar la mirada cuando escucha un sonido. Cuando se detecta un problema auditivo, el tratamiento podría implicar cirugía menor, uso de ayudas para oír o antibióticos.
Electroencefalograma (EEG): El electroencefalograma muestra las ondas cerebrales de desórdenes que producen convulsiones. Además el EEG puede indicar la presencia de tumores u otras anormalidades cerebrales. Se necesitará practicar pruebas adicionales para hacer un diagnóstico más acertado de estas
condiciones. Durante un EEG se colocan dieciséis pequeños sensores en varios sitios del cuero cabelludo a fin de registrar las ondas cerebrales que interpretará el neurólogo. El EEG puede tomar entre una y 24 horas dependiendo de las metas del médico que solicita el examen.
Placa metabólica: Exámenes de sangre y orina miden la forma en que la persona metaboliza la comida y el impacto sobre su crecimiento y desarrollo. Pueden tratarse con dietas especiales algunos de los desórdenes dentro del espectro del autismo. Los siguientes exámenes médicos pueden ayudar a localizar aquellos factores neurológicos que pueden afectar el desarrollo típico y posiblemente podrían identificar o eliminar alguna causa. Los resultados, sin embargo, probablemente no cambiarían el tipo de intervención y tratamiento.
Imagen de Resonancia Magnética (Magnetic Resonance Imaging-MRI): Este examen implica la utilización de equipo magnético sensor para crear una imagen muy detallada del cerebro. El paciente se tiende sin moverse sobre una mesa con correderas que penetra dentro de una máquina magnética de forma cilíndrica. A veces, con el fin de poder terminar el MRI, es necesario administrar sedantes al paciente.
Tomografía Axial Ayudada por Computador (Computer Assisted Axial Tomography-CAT SCAN): Un tubo de rayos X rota alrededor del paciente tomando miles de fotografías que van directamente a un computador donde se reconstruye en gran detalle la sección del cuerpo que se esta fotografiando. Este
tipo de examen ayuda a diagnosticar problemas estructurales del cerebro.
Prueba Genética: Los exámenes de sangre buscan anormalidades genéticas que podrían ser la causa de problemas en el desarrollo.

Evaluaciones Terapéuticas
Muchas de las personas que sufren de autismo y condiciones relacionadas requieren algún tipo especial de terapia en algún momento de sus vidas. Las evaluaciones terapéuticas pueden ayudar a determinar si se requiere algún tipo de terapia para que el individuo logre su desarrollo máximo.
Terapia del Lenguaje: Por lo general la persona que sufre de autismo presenta demoras en la comunicación. La demora más evidente es cuando no se comunica en absoluto. Sin embargo, aquella persona que se comunica verbalmente también puede presentar problemas serios. Puede repetir palabras más no con sentido; lo que se denomina ecolalia. Un patólogo del lenguaje, especialista en el diagnóstico y tratamiento de problemas y desórdenes del lenguaje, puede ayudar al paciente a aprender a comunicarse eficazmente.
El terapista del lenguaje busca un sistema de comunicación que se acomode a las necesidades de la persona autista y quizás puede considerar alternativas al idioma hablado tales como el uso de señales, escribir a máquina o un tablero con fotografías.
Terapia Ocupacional: Por lo general tiene por meta el mejoramiento de habilidades motoras tales como cepillarse los dientes, alimentarse y escribir, o habilidades motoras sensoriales que incluyen el equilibrio (sistema vestibular), estar conciente de la posición del cuerpo (sistema propioceptivo) y el tacto (sistema táctil). Después de que el terapista identifica un problema en particular, la terapia puede incluir actividades de tipo sensorial tales como:
masajes, tocar a la persona de manera firme, mecerse y dar botes.
Terapia Física: Tiene por fin ayudar a desarrollar las áreas de fuerza física, coordinación y movimiento. El terapista busca desarrollar habilidades motoras tales como correr, alcanzar y levantar o alzar. Este tipo de terapia se interesa por mejorar la función de los músculos mayores a través de actividades físicas que incluyen ejercicios y masajes.

La Interpretación de los Resultados
Las pruebas y exámenes médicos buscan la razón física de la condición. Comúnmente, ni el autismo ni las condiciones relacionadas son ocasionados por un problema físico. Es importante buscar a médicos especialistas que atiendan al niño en su totalidad, incluyendo su condición física, comportamiento, comunicación y su ambiente escolar.

Selección de Profesionales y Servicios de Coordinación

Por cuanto es difícil diagnosticar el autismo y sus condiciones relacionadas, un niño puede ser evaluado por una serie de profesionales antes de que se emita un diagnóstico definitivo.
A no ser que estos profesionales cuenten con entrenamiento específico en materia de condiciones relacionadas con el desarrollo, los médicos y psicólogos pueden no tener la experiencia necesaria para descubrir y diagnosticar los desórdenes contemplados dentro del espectro del autismo.
Muchos de ellos nunca antes han tenido la experiencia de oscultar a un niño con autismo o con condiciones relacionadas tales como PDD NOS (desorden permanente y dominante en el desarrollo[infantil] - no especificado de ninguna otra manera), el síndrome de Rett o el Desorden de Asperger, cuando un padre les lleva a su hijo con las primeras señales de la incapacidad.
A continuación se presenta una breve descripción de los diagnósticos, intervenciones y tratamientos más comunes que los especialistas utilizan con respecto a los desórdenes bajo el espectro del autismo. Asimismo se presentan sugerencias sobre la forma de seleccionar a los profesionales.

Especialistas

Pediatras especializados en el desarrollo: Son profesionales especializados en el diagnóstico y tratamiento de niños y adolescentes con problemas de desarrollo.

Psiquiatras: Son médicos que enfocan el diagnóstico y tratamiento de enfermedades mentales desde la perspectiva sicológica y biológica y están en capacidad de prescribir diversos medicamentos para el tratamiento.

Psicólogos: Son especialistas titulados cuya función es la de comprender el comportamiento, las emociones y las habilidades cognitivas de la persona. Pueden recomendar estrategias para ayudar en el crecimiento y desarrollo o para ayudar con los retos derivados del comportamiento.

Neurólogos/Neurólogos pediátricos: Son médicos especializados en el diagnóstico y tratamiento de desórdenes del sistema nervioso.

Geneticistas: Son médicos especializados en el estudio de desórdenes hereditarios.

El Proceso de Selección

No siempre es fácil escoger a un profesional. En esta selección es importante buscar a alguien que sepa respetar a los padres y que, por consiguiente, los considere expertos en todo lo que a su hijo se refiere.
Este profesional debe tratar de transmitir un sentido de confianza, esperanza y tener una filosofía similar a la de los padres. Hay que buscar un profesional que tome un enfoque individualizado hacia el tratamiento y la intervención y – no uno que manifieste que todos los pacientes que padecen de autismo presentan características similares.
Fundamentándose en las necesidades de cada niño, se necesitarán los servicios de varios profesionales que trabajen conjuntamente para desarrollar un plan de tratamiento e intervención.
El tratamiento más eficaz para el autismo por lo general involucra un enfoque de trabajo en equipo a largo plazo.
Visitas al salón de clase, al hogar y a la comunidad de ordinario proporcionan la información más útil respecto al niño. Aunque puede no ser factible realizar visitas frecuentes, el profesional sí puede recopilar la información necesaria por medio de entrevistas y cuestionarios.
Así como el profesional formula múltiples preguntas, el padre también debe hacer preguntas. Hay que recordar que no hay ninguna pregunta trivial o sin importancia cuando se trata de un hijo.

Quizás sea deseable formular algunas de las siguientes preguntas a los médicos y terapistas:

• ¿Cuáles son las fortalezas del niño? ¿Cómo se podrían desarrollar al máximo?
• ¿Cuáles actividades o intervenciones específicas debe desarrollar el padre en el hogar?
• ¿A qué tipo de pruebas y evaluaciones se debe someter al niño?
• ¿Por qué razón deben efectuarse dichas pruebas?
• ¿De qué manera se lleva a cabo cada prueba o evaluación?
• ¿De qué manera incidirán los resultados de éstas sobre el tratamiento o intervención del niño?
• ¿Podría el padre ponerse en contacto con otra familia con la cual esté trabajando el profesional actualmente?
• ¿Existen artículos escritos u otros recursos obre el autismo o los desórdenes contemplados dentro del espectro del autismo?
• ¿Puede el padre recibir una copia del informe? ¿Cuándo?

Es muy útil obtener y revisar todos los informes ya que este proceso permite comprender las necesidades del niño, su progreso y la manera en que las recomendaciones pueden maximizar su potencial.

Coordinación de Servicios

Muchas veces las evaluaciones y recomendaciones pueden ser diferentes o estar en conflicto. Esto puede causar confusión y llegar a ser muy extenuante. Un administrador encargado del caso o un coordinador de servicios puede ayudar cuando surjan dudas, problemas o inquietudes.

El administrador encargado del caso mantiene registros actualizados y, cuando sea apropiado, comparte dicha información sobre el niño con los profesionales involucrados en su cuidado. Esta es una manera muy eficaz de cerciorarse de que se satisfagan las necesidades del niño.
El administrador encargado del caso también debe asegurarse de que se hayan programado todas las citas, efectuado todas las pruebas y evaluaciones, y que se lleve a cabo un seguimiento apropiado y eficaz.
En el caso de que se haya efectuado una evaluación a través de un Centro de Desarrollo y Evaluación Infantil (Child Development and Evaluation Center) o de que el niño reciba servicios a través de un programa patrocinado por el estado, es muy probable que se haya designado a una persona en calidad de administrador del caso o coordinador de servicios.
De no ser así, se le puede solicitar ayuda al pediatra o al médico familiar, al capítulo local de Autism Society of America, al departamento para educación especial de la escuela del distrito o a CARD.

Trabajando Unidos

Para cualquier individuo con autismo o una condición relacionada, un factor muy importante a considerar con el fin de lograr progreso y éxito es una comunicación eficaz y respetuosa entre padres y profesionales.

A efectos de desarrollar un plan de tratamiento, el enfoque más eficaz es el trabajo en equipo mediante el cual se comparten la información y la responsabilidad.
A menudo son los padres los que comprenden mejor el comportamiento de su hijo, su forma de comunicarse, sus predilecciones y motivaciones.
Aunque los profesionales pueden sugerir diferentes maneras de ayudar al niño, sólo los padres conocen cuales actividades son factibles para su vida familiar.
La perspectiva paterna es una parte integral del desarrollo de un plan de intervención.
Los profesionales especializados en autismo y condiciones relacionadas, cuentan con conocimientos y entrenamiento para evaluar y desarrollar los planes de educación y tratamiento.
Se puede optimizar el potencial del desarrollo de un niño cuando los padres y los profesionales trabajan unidos y respetan el hecho de que son socios en igualdad de importancia y condiciones con relación al cuidado del niño.

Rev. 01/2005

Factsheet #2