Información de Autismo en Español

"La Primera Alternativa de Apoyo de Autismo en la Florida"

Bienvenidos al blog de Autismo en Español del Centro para el Autismo y Condiciones Relacionadas de la Universidad del Sur de la Florida. Este blog ha sido creado para brindar información y apoyo a todos aquellos interesados en aprender acerca del autismo en la comunidad hispana. ¡Esperamos que este blog sea de ayuda en su búsqueda de concocimiento acerca del autismo!

miércoles, 23 de abril de 2008

El Diagnóstico y la Evaluación del Autismo: Primera Parte

El autismo y las condiciones relacionadas tales como PDD-NOS (desorden permanente y dominante en el desarrollo[infantil] - no especificado de ninguna otra manera), el síndrome de Rett o el Desorden de Asperger son particularmente difíciles de diagnosticar en niños pequeños cuyas habilidades de habla y razonamiento aún se están desarrollando. Un niño puede tener hasta tres años antes de que las características completas de estas condiciones sean evidentes.
Típicamente, los profesionales médicos no reciben entrenamiento extenso para diagnosticar y evaluar el autismo y las condiciones relacionadas. Por lo general, los médicos empiezan por eliminar todas las otras posibilidades antes de mencionar el autismo. Aunque esta condición se considera como un desorden neurológico, no existe una prueba o procedimiento médico alguno que confirme un diagnóstico de autismo. Deben administrarse una serie de pruebas, evaluaciones y análisis con el fin de recopilar suficiente información que permita esbozar acertadamente las fortalezas y necesidades de un individuo.
La Primera Parte de esta Hoja de Información incluye una breve descripción de algunas de las pruebas y valuaciones médicas que pueden solicitarse para niños que se sospecha que sufran de autismo o una condición relacionada.

Pruebas Médicas
Dada la gran variedad de teorías existentes en cuanto a la causa del autismo y las condiciones relacionadas, los médicos pueden emplear diversas pruebas y procedimientos médicos para ayudar a llegar a un diagnóstico.
No siempre existe la necesidad de llevar a cabo una prueba clínica. Es el médico quien puede recomendar cuando, y si es necesario realizar una.
Las siguientes pruebas médicas pueden ayudar con el diagnóstico y, posiblemente, sugerir cambios en la estrategia del plan o tratamiento.
Prueba Auditiva: Varias pruebas tales como el audiograma, timpanograma y la prueba del tallo cerebral (tamizaje) pueden indicar si una persona sufre o no de problemas auditivos. Los audiólogos o especialistas en audición cuentan con métodos para medir el nivel auditivo de un individuo bien sea haciéndole girar la cabeza, parpadear o fijar la mirada cuando escucha un sonido. Cuando se detecta un problema auditivo, el tratamiento podría implicar cirugía menor, uso de ayudas para oír o antibióticos.
Electroencefalograma (EEG): El electroencefalograma muestra las ondas cerebrales de desórdenes que producen convulsiones. Además el EEG puede indicar la presencia de tumores u otras anormalidades cerebrales. Se necesitará practicar pruebas adicionales para hacer un diagnóstico más acertado de estas
condiciones. Durante un EEG se colocan dieciséis pequeños sensores en varios sitios del cuero cabelludo a fin de registrar las ondas cerebrales que interpretará el neurólogo. El EEG puede tomar entre una y 24 horas dependiendo de las metas del médico que solicita el examen.
Placa metabólica: Exámenes de sangre y orina miden la forma en que la persona metaboliza la comida y el impacto sobre su crecimiento y desarrollo. Pueden tratarse con dietas especiales algunos de los desórdenes dentro del espectro del autismo. Los siguientes exámenes médicos pueden ayudar a localizar aquellos factores neurológicos que pueden afectar el desarrollo típico y posiblemente podrían identificar o eliminar alguna causa. Los resultados, sin embargo, probablemente no cambiarían el tipo de intervención y tratamiento.
Imagen de Resonancia Magnética (Magnetic Resonance Imaging-MRI): Este examen implica la utilización de equipo magnético sensor para crear una imagen muy detallada del cerebro. El paciente se tiende sin moverse sobre una mesa con correderas que penetra dentro de una máquina magnética de forma cilíndrica. A veces, con el fin de poder terminar el MRI, es necesario administrar sedantes al paciente.
Tomografía Axial Ayudada por Computador (Computer Assisted Axial Tomography-CAT SCAN): Un tubo de rayos X rota alrededor del paciente tomando miles de fotografías que van directamente a un computador donde se reconstruye en gran detalle la sección del cuerpo que se esta fotografiando. Este
tipo de examen ayuda a diagnosticar problemas estructurales del cerebro.
Prueba Genética: Los exámenes de sangre buscan anormalidades genéticas que podrían ser la causa de problemas en el desarrollo.

Evaluaciones Terapéuticas
Muchas de las personas que sufren de autismo y condiciones relacionadas requieren algún tipo especial de terapia en algún momento de sus vidas. Las evaluaciones terapéuticas pueden ayudar a determinar si se requiere algún tipo de terapia para que el individuo logre su desarrollo máximo.
Terapia del Lenguaje: Por lo general la persona que sufre de autismo presenta demoras en la comunicación. La demora más evidente es cuando no se comunica en absoluto. Sin embargo, aquella persona que se comunica verbalmente también puede presentar problemas serios. Puede repetir palabras más no con sentido; lo que se denomina ecolalia. Un patólogo del lenguaje, especialista en el diagnóstico y tratamiento de problemas y desórdenes del lenguaje, puede ayudar al paciente a aprender a comunicarse eficazmente.
El terapista del lenguaje busca un sistema de comunicación que se acomode a las necesidades de la persona autista y quizás puede considerar alternativas al idioma hablado tales como el uso de señales, escribir a máquina o un tablero con fotografías.
Terapia Ocupacional: Por lo general tiene por meta el mejoramiento de habilidades motoras tales como cepillarse los dientes, alimentarse y escribir, o habilidades motoras sensoriales que incluyen el equilibrio (sistema vestibular), estar conciente de la posición del cuerpo (sistema propioceptivo) y el tacto (sistema táctil). Después de que el terapista identifica un problema en particular, la terapia puede incluir actividades de tipo sensorial tales como:
masajes, tocar a la persona de manera firme, mecerse y dar botes.
Terapia Física: Tiene por fin ayudar a desarrollar las áreas de fuerza física, coordinación y movimiento. El terapista busca desarrollar habilidades motoras tales como correr, alcanzar y levantar o alzar. Este tipo de terapia se interesa por mejorar la función de los músculos mayores a través de actividades físicas que incluyen ejercicios y masajes.
La Interpretación de los Resultados
Las pruebas y exámenes médicos buscan la razón física de la condición. Comúnmente, ni el autismo ni las condiciones relacionadas son ocasionados por un problema físico. Es importante buscar a médicos especialistas que atiendan al niño en su totalidad, incluyendo su condición física, comportamiento, comunicación y su ambiente escolar.

Selección de Profesionales y Servicios de Coordinación

Por cuanto es difícil diagnosticar el autismo y sus condiciones relacionadas, un niño puede ser evaluado por una serie de profesionales antes de que se emita un diagnóstico definitivo.
A no ser que estos profesionales cuenten con entrenamiento específico en materia de condiciones relacionadas con el desarrollo, los médicos y psicólogos pueden no tener la experiencia necesaria para descubrir y diagnosticar los desórdenes contemplados dentro del espectro del autismo.
Muchos de ellos nunca antes han tenido la experiencia de oscultar a un niño con autismo o con condiciones relacionadas tales como PDD NOS (desorden permanente y dominante en el desarrollo[infantil] - no especificado de ninguna otra manera), el síndrome de Rett o el Desorden de Asperger, cuando un padre les lleva a su hijo con las primeras señales de la incapacidad.
A continuación se presenta una breve descripción de los diagnósticos, intervenciones y tratamientos más comunes que los especialistas utilizan con respecto a los desórdenes bajo el espectro del autismo. Asimismo se presentan sugerencias sobre la forma de seleccionar a los profesionales.



Especialistas
Pediatras especializados en el desarrollo: Son profesionales especializados en el diagnóstico y tratamiento de niños y adolescentes con problemas de desarrollo.

Psiquiatras: Son médicos que enfocan el diagnóstico y tratamiento de enfermedades mentales desde la perspectiva sicológica y biológica y están en capacidad de prescribir diversos medicamentos para el tratamiento.

Psicólogos: Son especialistas titulados cuya función es la de comprender el comportamiento, las emociones y las habilidades cognitivas de la persona. Pueden recomendar estrategias para ayudar en el crecimiento y desarrollo o para ayudar con los retos derivados del comportamiento.

Neurólogos/Neurólogos pediátricos: Son médicos especializados en el diagnóstico y tratamiento de desórdenes del sistema nervioso.

Geneticistas: Son médicos especializados en el estudio de desórdenes hereditarios.



El Proceso de Selección
No siempre es fácil escoger a un profesional. En esta selección es importante buscar a alguien que sepa respetar a los padres y que, por consiguiente, los considere expertos en todo lo que a su hijo se refiere.
Este profesional debe tratar de transmitir un sentido de confianza, esperanza y tener una filosofía similar a la de los padres. Hay que buscar un profesional que tome un enfoque individualizado hacia el tratamiento y la intervención y – no uno que manifieste que todos los pacientes que padecen de autismo presentan características similares.
Fundamentándose en las necesidades de cada niño, se necesitarán los servicios de varios profesionales que trabajen conjuntamente para desarrollar un plan de tratamiento e intervención.
El tratamiento más eficaz para el autismo por lo general involucra un enfoque de trabajo en equipo a largo plazo.
Visitas al salón de clase, al hogar y a la comunidad de ordinario proporcionan la información más útil respecto al niño. Aunque puede no ser factible realizar visitas frecuentes, el profesional sí puede recopilar la información necesaria por medio de entrevistas y cuestionarios.
Así como el profesional formula múltiples preguntas, el padre también debe hacer preguntas. Hay que recordar que no hay ninguna pregunta trivial o sin importancia cuando se trata de un hijo.


Quizás sea deseable formular algunas de las siguientes preguntas a los médicos y terapistas:

  • ¿Cuáles son las fortalezas del niño? ¿Cómo se podrían desarrollar al máximo?
  • ¿Cuáles actividades o intervenciones específicas debe desarrollar el padre en el hogar?
  • ¿A qué tipo de pruebas y evaluaciones se debe someter al niño?
  • ¿Por qué razón deben efectuarse dichas pruebas?
  • ¿De qué manera se lleva a cabo cada prueba o evaluación?
  • ¿De qué manera incidirán los resultados de éstas sobre el tratamiento o intervención del niño?
  • ¿Podría el padre ponerse en contacto con otra familia con la cual esté trabajando el profesional actualmente?
  • ¿Existen artículos escritos u otros recursos obre el autismo o los desórdenes contemplados dentro del espectro del autismo?
  • ¿Puede el padre recibir una copia del informe? ¿Cuándo?
Es muy útil obtener y revisar todos los informes ya que este proceso permite comprender las necesidades del niño, su progreso y la manera en que las recomendaciones pueden maximizar su potencial.



Coordinación de Servicios
Muchas veces las evaluaciones y recomendaciones pueden ser diferentes o estar en conflicto. Esto puede causar confusión y llegar a ser muy extenuante. Un administrador encargado del caso o un coordinador de servicios puede ayudar cuando surjan dudas, problemas o inquietudes.
El administrador encargado del caso mantiene registros actualizados y, cuando sea apropiado, comparte dicha información sobre el niño con los profesionales involucrados en su cuidado. Esta es una manera muy eficaz de cerciorarse de que se satisfagan las necesidades del niño.
El administrador encargado del caso también debe asegurarse de que se hayan programado todas las citas, efectuado todas las pruebas y evaluaciones, y que se lleve a cabo un seguimiento apropiado y eficaz.
En el caso de que se haya efectuado una evaluación a través de un Centro de Desarrollo y Evaluación Infantil (Child Development and Evaluation Center) o de que el niño reciba servicios a través de un programa patrocinado por el estado, es muy probable que se haya designado a una persona en calidad de administrador del caso o coordinador de servicios.
De no ser así, se le puede solicitar ayuda al pediatra o al médico familiar, al capítulo local de Autism Society of America, al departamento para educación especial de la escuela del distrito o a CARD.



Trabajando Unidos
Para cualquier individuo con autismo o una condición relacionada, un factor muy importante a considerar con el fin de lograr progreso y éxito es una comunicación eficaz y respetuosa entre padres y profesionales.
A efectos de desarrollar un plan de tratamiento, el enfoque más eficaz es el trabajo en equipo mediante el cual se comparten la información y la responsabilidad.
A menudo son los padres los que comprenden mejor el comportamiento de su hijo, su forma de comunicarse, sus predilecciones y motivaciones.
Aunque los profesionales pueden sugerir diferentes maneras de ayudar al niño, sólo los padres conocen cuales actividades son factibles para su vida familiar.
La perspectiva paterna es una parte integral del desarrollo de un plan de intervención.
Los profesionales especializados en autismo y condiciones relacionadas, cuentan con conocimientos y entrenamiento para evaluar y desarrollar los planes de educación y tratamiento.
Se puede optimizar el potencial del desarrollo de un niño cuando los padres y los profesionales trabajan unidos y respetan el hecho de que son socios en igualdad de importancia y condiciones con relación al cuidado del niño.

Rev. 01/2005
Factsheet #2